Fpies

Onze zoon had fpies met ei. Wij zijn door het cb doorverwezen naar de kinderarts. Maar wel pas nadat we de reactie 2x gezien hadden zodat we zeker wisten dat het de ei was. Uiteindelijk opbouw schema gehad wat met fpies, las ik hier, wordt afgeraden maar het hielp wel... Heeft ze ook last met andere dingen?

Volgens mijn cb moet de huisarts doorverwijzen? Ze heeft nog maar een paar verschillende groente en fruit soorten gegeten. Van aardbeien kreeg ze vlekjes in het gezicht maar lees dat dat wel vaker voorkomt. Dat was niks vergeleken bij wat er gebeurde met de banaan. Ei of pindakaas heeft ze nog helemaal niet gehad. Is je zoontje eroverheen gegroeid?

Ik weet even niet helemaal zeker meer maar cb heeft het sowieso geregeld. Kan zijn dat mijn huisarts de doorverwijzing wel officieel gedaan heeft, maar ik ben er niet langs geweest. Mn zoontje is er inderdaad overheen gegroeid maar we hebben dus wel blootgesteld 4 maanden, elke dag iets meer. Maar schijnbaar is dit dus juist af te raden met fpies. Aardbei kan je ook koken, dan is er minder vaak een reactie.

Hier kindje met FPIES voor pinda. Wel 3x reactie gehad voordat ik (of eigenlijk de diëtiste waar we liepen voor KMA) de link legde met pindakaas 😅 1e keer wel meest hevige reactie (braken na 3 uur, bleek, slap, ondertemperatuur en de dagen daarna diarree met uitdroging), 2e en 3e keer kleinere hoeveelheid gehad en ook minder heftige reactie ('alleen' braken na 3 uur, bleek zien en ondertemperatuur). Meteen doorverwijzing gehad van de huisarts. Omdat de reactie meerdere keren is opgetreden en het zo duidelijk was, hoefden we geen provocatie test meer te doen in het ziekenhuis. Maar ik begreep dat dat anders wel gebruikelijk is, omdat ze jonge kinderen ook niet voor niets jarenlang willen onthouden van bepaalde voedingsmiddelen. Dit kan juist weer een allergie opleveren. Dus als je doorverwezen wordt, zullen ze het ook eerst gaan testen. Dan kunnen ze natuurlijk wel meteen medicatie en vocht geven via een infuus. Bij 2 jaar wel weer moeten provoceren, toen was hij er overheen gegroeid gelukkig!

Meestal is FPIES wel maar gelinkt aan 1 voedingsmiddel btw

Als je of bij de huisarts of cb goed doorhamert dan sturen ze je wel. Je moet soms echt hard zijn in deze wereld anders bereik je niks. Alsof de huisarts jou zorg betaald, stuurt hij je niet door. Snap dat soms ook niet.

Lastig! Wij hebben een zoontje met FPIES, maar werden door iedereen ontzettend serieus genomen! Ik weet even niet meer, maar het zal vast dat de huisarts hier ook nog tussen heeft gezeten. Kinderarts testte ons zoontje op de klassieke ei allergie en daar kwam niks uit, maar omdat hij deze klachten had, noemde de arts zelfs de optie FPIES. Een dagopname in het ziekenhuis zorgde er uiteindelijk voor dat het bewezen werd; 2 hapjes ei en al spugen. Nu anderhalf jaar geen ei en in november doen we weer een dag opname met testen.. Ik zou het toch misschien nog een keer testen en dan op een doordeweekse dag om 9.00 ‘s ochtends, zodat je evt allerlei instanties direct kan inschakelen. Maar er zal toch eerst meer bewijs moeten komen? Als je het echt niet vertrouwd dan doorzeuren totdat je mag testen in het ziekenhuis? Maar ik denk niet dat ze dat zomaar bij iedereen doen..

Even misschien advocaat van de duivel: in je tekst lijk je al overtuigt van de diagnose fpies en je bent daar niet meer vanaf te brengen. Ik denk dat je een diagnose stellen echt aan medici moet overlaten. Een allergie voor banaan heb ik nog nooit gehoord. Het kan natuurlijk, maar het hoeft niet. Fpies is heel zeldzaam. Je hoeft je natuurlijk niet ‘zomaar’ weg te laten sturen bij de huisarts, maar probeer er ook voor open te staan dat dit het misschien niet is en mogelijk heeft je kind iets anders onder de leden (gehad).

Verwijzing gaat huisarts meestal over bij allergieen en niet cb. Komt de reactie overeengekomen de punten uit de Leidraad FPIES (paragraaf 6a, https://www.nvk.nl/themas/kwaliteit/richtlijnen/richtlijn?componentid=18219008&tagtitles=Allergologie). Dan zou ik bij huisarts verwijzing naar kinderallergoloog eisen. Klinkt hard, ben ik niet vam van. Maar helaas wordt je soms van kastje naar muren gestuurd voor het serieus wordt genomen. Jij ziet als ouder het verschil tussen 'gewoon spugen/iets verkeerd gegeten' en FPIES reactie. Zou het niet thuis geven zonder overleg. Als je dit wel doet en je kindje reageert en hangt zo slap, in ons geval vrijwel bewusteloos, in je armen, bel 112! Een dietist gespecialiseerd in allergieen kan ook helpen met de zoektocht. Deze is gespecialiseerd in allergieen en werkt med diverse ziekenhuizen samen en Berber-Vlieg weet veel van FPIES. Misschien kan telefonisch overleg helpen en kunnen zij als ze het herkennen doorverwijzen, https://allergie-envoeding.nl/. Onze meid heeft het voor pinda en was met 2,5 nog niet overheen gegroeid. Na 2 jaar weer provocatietest in ziekenhuis, dus met 4,5 jaar.

Bedankt voor jullie reacties. Het consultatiebureau neemt het wel serieus. Die geven het advies geen banaan te geven en even alleen de hapjes die ze gehad heeft en waar ze dus niet op heeft gereageerd. Maar geven verder aan dat ik dus wel bij de huisarts moet zijn voor een eventuele verwijzing of iets. Terwijl de huisarts dus alleen zegt geef maar banaan en kijk wat er gebeurd. Snap dat het lastig beoordelen is op 1 keer 1 reactie maar vind het toch niet prettig haar gewoon weer banaan te geven. De huisarts neemt morgen weer contact op maar heb daar niet bijster veel vertrouwen in gezien zijn reactie. Hij zei; ze gaat niet zomaar dood.. vreemde reactie. Alsof ik paniek zaai om niks. Allemaal nogal tegenstrijdige adviezen dus weet niet zo goed waar ik goed aan doe

FPIES is relatief zeldzaam en onbekend bij sommige huisartsen. Je kan anders nog verwijzen naar de PFIES leidraad en aangeven welke van de lijst je kindje heeft .

Snap je reactie wel hoor. Ik dacht eerst ook kan echt niet van de banaan zijn, maar wat ik zo lees wordt banaan wel specifiek genoemd bij fpies. Alle symptomen klopten, ze is die avond ook weer opgeknapt. Als het iets anders was zou ik denken dat het langer aanhoud, buikgriep of iets en dat ikzelf of mijn andere kind ook wel ergens last van gehad zou hebben.

FPIES is ook vrij onbekend helaas, maar wij werden door huisarts wel serieus genomen ook al kende die het zelf nog niet (ging ter plekke Googlen haha). Hoe heftig was de reactie? Ik snap dat een hevig spugend kind altijd heftig is natuurlijk! Maar FPIES is meer dan alleen spugen en kan ook in gradaties komen. Hoeveel symptomen kon je afvinken? Hoe snel na het eten van de banaan begon het? Vanaf wanneer kon je kindje weer wat binnen houden? Hoe lang hield de diaree daarna aan? En heb je deze details goed gedocumenteerd en aan de huisarts laten lezen? Ik zou eerst terug naar het CB gaan. Een jeugdarts kan gewoon rechtstreeks doorverwijzen naar de kinderarts, al geldt dat misschien voor specifieke dingen en niet voor een verdenking van allergie. Heb je daar de arts of verpleegkundige gesproken? En delen zij je zorgen dat er 'iets' was of heel concreet de verdenking van een allergie/FPIES? Als je zowel bij huisarts als CB nul op rekest krijgt, dan zou ik toch thuis nog een keer banaan geven. Het is sneu, maar ook een kinderarts zal waarschijnlijk niet op basis van 1x een diagnose stellen. En als het een 'milde' reactie was, dan mag je dat gewoon thuis doen. :) Goed opschrijven wat er wanneer gebeurd is, zodat de kinderarts dat kan gebruiken om eventueel de diagnose direct te stellen en je kindje niet nog een 3e keer hoeft. Succes!

Oh ik lees nu dat de huisarts morgen weer belt. Dan kun je daar toch gewoon het gesprek mee aan gaan morgen? En de huisarts heeft op zich gelijk: je bent al bij de HAP geweest en die zagen toen geen reden voor actuele actie. Als het inderdaad FPIES is, dan is een reactie gelukkig niet direct levensbedreigend (zoals een klassieke allergie waarbij je met een beetje pech niet goed meer kan ademen). Maar voor morgen zou ik gewoon het gesprek goed voorbereiden. Kent de huisarts FPIES? Zo niet, vraag hem dan om ter plekke de richtlijn te raadplegen. Daar moet je wellicht wat op aandringen, dus denk alvast na hoe je dat vriendelijke maar duidelijk kan vragen. En mail op voorhand een feitelijk verslag van wat er gebeurd is. Als het echt FPIES is, dan ziet de huisarts vast in dat een doorverwijzing niet gek is. :)

Tjah hoe heftig was het.. ik vond het heftig. Qua braken bleekheid suffig zijn. Ik ga niet zomaar naar de hap. Cb benoemde n.a.v. mn verhaal fpies en gaven aan de huisarts te raadplegen. Nou die geeft minimale reactie terwijl het cb het wel serieus neemt. Dus ja ik was benieuwd hoe het bij andere was verlopen qua diagnose of adviezen.

De hap zei alleen; dat het sowieso niet aan de banaan lag.. cb zegt direct van wel, daarom vind ik het lastig 🤷🏻‍♀️ Bedankt voor je uitgebreide reactie iig

Ik weet niet waar je woont, maar wij zijn voor een vermoeden van ei allergie meteen doorgestuurd naar het MACK van het Martini ziekenhuis in Groningen. Daar noemden ze FPIES en dat ze er overheen konden groeien. In afwachting tot het provocatie onderzoek kregen we anti braakmedicatie mee en ook een belinstructie voor de ambu indien de medicatie niet aansloeg. Allemaal zeer heftig, maar het werd wel echt serieus genomen. Uiteindelijk onderzoek gehad (de wachtlijst was erg lang) en het viel gelukkig mee. Zoontje was 1 jaar en 2 maanden. Hij reageerde licht en is inmiddels er overheen. Ei is zijn favoriete voedingsmiddel. Sterkte en succes!

Onze dochter heeft een aantal weken geleden het rota virus gehad. Het begon met braken. Dat was vrij heftig en voor haar heel vermoeiend. Door het braken, werd ze suffig en viel ze in slaap. Wij zijn ons rot geschrokken, voornamelijk door de suffigheid na het braken (wat voor ons voelde als wegvallen) en zijn direct in de auto gestapt om naar de huisarts te gaan. Zij wilde toe ook nauwelijks drinken, want ja, misselijk en zat op nog geen 400ml per dag. Waarom ik dit vertel, is omdat ik hier toen ook een topic opende waarin direct FPIES genoemd werd ivm overgeven > suf > wegvallen. Maar dat hoeft daar dus niet perse aan gelinkt te zijn. Het kàn een buikgriepje zijn waarbij ze suf wordt van overgeven. Heel toevallig moet mijn dochter ook altijd overgeven van (verse) banaan. Volgens mij valt dat bij haar gewoon te zwaar op de maag. Wat ik probeer te zeggen: ik snap je paniek helemaal en je stelt je zeker niet aan. Het is super naar je kindje zo te zien, ziek en slapjes, maar kindjes krijgen vaak griep, en hebben maar zelden FPIES. Dus kijk het even aan.. blijft je kindje langer dan een aantal uur klachten houden, dan is het waarschijnlijk een virus. Zie de huisarts ook als een poortwachter: zorg is duur en er zijn lange wachtlijsten. Op basis van 1 reactie die ook heel goed een andere oorzaak kan hebben iemand direct naar een kinderarts doorsturen, is in Nederland financieel slecht haalbaar. Dus ik snap het advies wel om het nog een keer te proberen met banaan, hoe eng het ook is. Als het vaker gebeurd, heb je gegronde reden voor verder onderzoek.

Dank voor je verhaal. Voor een virus oid was ze te snel weer opgeknapt, dus daarom werd dat uitgesloten. Misschien was het als anders geweest als de huisarts iets meer zoals jij had gereageerd 😅 dat je je iig serieus genomen voelt want dat is nu niet het geval.

Niet in de buurt van Groningen ☺️ Fijn dat jouw zoontje eroverheen is! Bedankt voor je reactie