Kindje met een ziekte

Same hier maar dan wel met een ander ziektebeeld. We zitten al ruim twee jaar in de molen en hebben vele opnames en onderzoeken achter de rug. Ik start as vrijdag met EMDR, alle angst van nu (naast gezonde oplettendheid en monitoring) komt van het niet verwerken van de eerste trauma’s die ik opgelopen heb met zoontje door alles wat er gebeurd is. Bij bijvoorbeeld elke flinke hoest ben ik direct 1,5 jaar terug in gevoel en zit mijn stresslevel tot de max en gaat mijn overlevingsmechanisme ‘aan’. Elke keer mis ik daardoor het ‘nu’ dus dit patroon moet onderbroken worden. Veelal verleg ik nu meer mijn grenzen zelf en probeer ik me niet te laten leiden door angst. Alles wat dan goed gaat geeft weer kracht. We hebben gewoon een dikke knauw gehad als nieuwe mama’s met veel zorgen erbij, dat is niet niks maar er is ook hulp voor. Heel veel sterkte! 💝

Ja dat stukje van direct je stresslevel in de max herken ik zo. Het is niet dat ik even kan denken 'oh misschien is het gewoon dit, of dit.' Het is gelijk helemaal fout en paniek. Bedankt voor je reactie, ik hoop dat het met jullie kleine ook alleen maar beter gaat, en met jullie zelf ook natuurlijk! Hopelijk helpt EMDR voor je, ik was hier gelijk op tegen om het te proberen, maar misschien is het geen gek idee inderdaad..

Ik heb je verhaal niet helemaal tot in de puntjes gelezen maar ik verzorg en begeleid intensief een cliënt van mij met de ziekte van Hirschsprung. Mocht je vragen hebben of bepaalde ervaringen willen horen mag je me altijd een berichtje sturen ☺️

Hi! Hier een moeder van een kindjeet cystic fibrosis (taaislijmziekte). Een deel van je verhaal is heel herkenbaar. Ik ben na de geboorte van mijn dochtertje lange tijd uitgevallen op werk omdat het allemaal te veel was. Door haar CF en vrij heftige allergische reacties op o.a. pinda maak(te) ik me ook zorgen om elk hoestje, vlekje, pijntje of verandering in haar ontlasting.. heel moeilijk. Ondanks dat is mijn dochtertje ook onwijs snel met dingen. Rond 7,5 ging ze achter elkaar kruipen, zitten en staan. Ook qua spraak gaat ze gigantisch hard. Allemaal dingen die ik gelukkig wel heel bewust heb meegemaakt en me ook wel gerust stellen. Maar die continue zorgen blijven omdat het een hele ernstige, progressieve ziekte is.. Hier ook emdr gehad en gesprekken met een psycholoog. Waarom wil je geen emdr? Het stelde voor mij weinig voor maar heeft me zo goed geholpen. Ik vind het eigenlijk bijna zonde als je dat geen kans zou geven. En misschien nog iets wat kan helpen: schrijf aan het einde van elke dag 5 positieve dingen op die je met je kindje hebt meegemaakt. Daar ben je in 5 min mee klaar, maar je staat even stil bij alle fijne momenten 💙 hopelijk heb je hier wat aan. Sterkte 💙

Ah super fijn dankjewel! 😊

Dankjewel voor je reactie. Oh CF wat heftig voor jullie, wij hebben ons daar aardig goed over ingelezen aangezien Daan zijn klachten erg overeen kwamen met CF in de tijd dat wij nog niet wisten wat hij heeft. Emdr klonk zo zweverig, met tikjes of lampjes, maar ik denk dat ik het tot heden misschien ook geen kans heb gegeven omdat ik me er ook niet erg in verdiept heb. Ik ga er zeker eens wat meer over opzoeken, wat fijn dat het jou zo goed geholpen heeft! Nogmaals bedankt en jullie ook veel sterkte 💕

Kijk dan bijvoorbeeld eens op de site van Vereniging EMDR Nederland. Op andere sites kan je natuurlijk ook veel gekke of niet kloppende verhalen tegenkomen die je dus met een korreltje zout moet nemen. Zou vooral vertrouwen op de mensen met expertise die in jouw geval dus dachten dat EMDR je goed zou kunnen gaan helpen. EMDR is niet zweverig, juist down to earth zou ik zeggen omdat er rechtstreeks met het werkgeheugen/de herinneringen wordt gewerkt.

Waardoor de emotionele lading vermindert/eraf gaat. En je stresslevels dus niet meer telkens tot de max schieten, zoals iemand anders hier zo goed beschreef.

Mijn dochter heeft Prader willi en overal moeten we 30 keer extra naar kijken omdat ze geen signalen afgeeft maar w doodziek kan zijn. Heel veel spoedjes ziekenhuis dus... Ik durf haar bij niemand te laten behalve bij m’n vader. Ik heb emdr gehad om de klap te verwerken en met iets meer rust naar haar te kijken. Zo kan ik meer van het moment genieten. Denk nog eens na over emdr. Ik vind het mega helpend

Haii. Het klinkt mij heel erg herkenbaar! Bij ons zoontje wordt morgen het laatste stukje van de darm opgerekt en botox erin gespoten, ook ivm hirschsprung. Werkt dit niet,dan alsnog het stukje verwijderen op den duur (2-4cm bij ons) Hij is nu net 5 maanden en poepen is het nummer 1 gespreksonderwerp elke dag! En we zijn flink aan het darmspoelen dagelijks. Dat geeft ook rust als er wat meekomt haha. Wij zijn onder behandeling in het Radoud Nijmegen. Vanuit hun hebben we een psycholoog aangewezen gekregen om te overleggen of er behoefte is voor gesprekken voor ons als ouder. Weet niet of dat bij jullie ook mogelijk is? Of via de hirschsprung vereniging? Daar is volgens mij ook lotgenotencontact mogelijk. Wat voor ons geruststellend is, is dat mijn man, (&z'n broertje, neven en nichten) ook hirschsprung heeft, en wij weten dat ze er op den duur goed mee kunnen leven. Daarnaast zijn we dan natuurlijk ook bekend met de klachten en problemen die nog kunnen komen. Qua verstopping merk ik nu met de oefenhapjes al dat de ontlasting dikker wordt en moeizamer gaat, terwijl hij ook 2 zakjes forlax krijgt. Maar 18cm verwijderd is ook niet niks zeg! Wel fijn dat het hem geholpen heeft en het hierdoor beter gaat! Veel sterkte voor jullie! En mocht je contact willen houden, laat het maar weten!

Ah spannende dag weer dus voor jullie! Veel sterkte vandaag. Bij Daan had Botox echt goed geholpen, maar is nu weer uitgewerkt. Wat vervelend dat het in de familie zit, maar wel "fijn" dat jullie er bekend mee zijn, en weten hoe je ermee om kan gaan. Mag ik misschien vragen of jouw man en de rest van de familieleden er veel last van hebben, of zitten ze op een bepaald dieet? Want je leest zoveel verschille de verhalen, en ik lees natuurlijk alleen de hele heftige dingen... Nee klopt, hij had volgensmij 4cm zieke darm en dan 14cm was dat overloopstukje van slecht en goed. We praatte wel een paar keer met een maatschappelijk werker vanuit het ziekenhuis, maar dat was meer tijdens de operaties enzo. Woensdag ga ik naar de praktijkondersteuner, misschien dat zij ook wel EMDR adviseert. Hopelijk werkt de botox voor jullie kleine en gaat het allemaal weer een stukje beter! 💕

Ah, ja dat hoor je ook vaker inderdaad! We hopen op het beste! Mijn man en de rest van de familie, hebben het allemaal wel in verschillende mate (2 geen ingreep gehad, 2 zijn opgerekt, 1 stukje darm verwijderd en 1 met stoma) maar kunnen er nu prima mee leven! Richting de pubertijd waren de grootste problemen eigenlijk wel voorbij. Geen van allen heeft een dieet, wel moeten ze voldoende blijven drinken, bewegen en is regelmaat het beste. Mijn man eet liever geen champignons, uien en bonen vanwege buikpijn en gasvorming. En absoluut geen bananen! Hij is als kind ook een aantal keren naar de poepschool geweest om goed te leren poepen. Hopelijk helpt het jou/jullie om erover te praten, of bij het zoeken van lotgenotencontact. Sterkte samen! Wij zijn heel blij dat Gijs het zelf supergoed doet, en ook netjes groeit volgens zijn curve en qua ontwikkeling. Dat maakt het voor ons juist goed te doen! Sterkte met jullie Daan, en geniet van de kleine momentjes♡