Laryngomalacie

Ik moet woensdag bij de pediater zijn dus ga het dan nog maar eens op tafel leggen. Normaal gezien start mijn zoontje 8 januari bij de opvang maar mijn maag draait echt als ik er aan denk. Gaat hij niet heel erg ziek worden? Gaat de oppas wel voldoende tijd hebben om ervoor te zorgen dat hij zo comfortabel mogelijk is? Er is echt lichte paniek in mijn hoofd daarover nu op dit moment.

Dat denk ik ook wel dat ziekenhuizen erin verschillen. We zijn inderdaad onder controle van de kinderarts. Zojuist telefonisch contact gehad met haar gehad over hoe het gaat. Aangegeven dat het gelukt is om onze dochter op de rug te laten slapen door haar in te bakeren, maar dat ze de afgelopen dagen weer meer verkouden is. Ze moet veel hoesten, niezen en heeft veel slijm wat ook de mond uit komt pruttelen, hele natte poepluiers etc. De kinderarts geeft aan dat ze dit vaak zien na bronchiolitis en we dit griepseizoen wel vaker een verkouden kindje zullen hebben. Als het erger wordt naast de zoutoplossing die we al gebruiken ook weer met neusdruppels aan de slag. In het nieuwe jaar hebben we weer een keer een telefonisch consult. Het komt erop neer dat als wij het nodig achten of vragen hebben, we welkom zijn. Kortom, in de gaten houden of ze goed blijft drinken en groeien en het haar zo comfortabel mogelijk maken. De kinderarts is een hele lieve, rustige vrouw en stelde ons tijdens onze eerste afspraak best gerust over de aandoening. Het verhaal kinderen groeien er overheen etc. maar als je vervolgens online gaat zoeken en ervaringen leest van anderen, zo ook hier, dan krijg je pas mee dat er soms zoveel meer bij komt kijken in de tussentijd. Het is mooi dat de meeste kinderen er overheen groeien binnen 2 jaar, maar het is niet fijn om je kind zo te zien (denk aan de benauwdheid, verslikken, spugen, slecht slapen etc.), maar ook de zorgen zoals hier over de kinderopvang (de zorg en tijd voor je kind, verkoudheidsvirussen). De aandoening voelt dan toch ineens minder onschuldig. Ervaren jullie dat ook zo?

Dat is wel fijn en super dat ze eroverheen gegroeid is. Voor nu ben ik ook bang dat wij met een volgende infectie weer in het ziekenhuis belanden, als de situatie niet veranderd. We wachten gewoon af hoe het zich de komende weken gaat ontwikkelen..

Ik snap je helemaal! Ik vond het ook makkelijk gezegd dat hij er maar overheen moest groeien terwijl hij het zichtbaar heel zwaar had. Onze zoon heeft, voordat ik een overplaatsing naar wkz eisde, 6x in het ziekenhuis gelegen. Telkens werd er niks gedaan. Totdat het ziekenhuis een pre-logopedist inschakelde. Deze gaf aan dat onze zoon helemaal niet goed kom drinken. Alle energie die hij haalde uit een fles, verbrande hij al tijdens het drinken. Toen heeft hij een maagsonde gekregen. Na de operatie was zijn reflux zo ernstig dat alles ontstoken is geraakt en zijn maagsonde naar de darm is doorgeschoven. Sindsdien hebben we een heel ander kindje. Na de operatie veel meer energie, ontwikkelen, en door de sondevoeding kwam hij eindelijk bij in gewicht. Voor de sonde waren we blij met 5gram per dag bijkomen ipv afvallen. Toen onze zoon geopereerd werd was hij 12 weken en hij woog op dat moment pas 3,6kg. Hij is dysmatuur geboren met een gewicht van 2,5kg.

Ik ben vandaag opnieuw naar de pediater geweest. Hij vond zijn adempje ook slechter en zijn longen klonken ook niet helemaal zuiver. Volgende week moeten we een scan laten nemen om de laryngomalacie te beoordelen en om tracheomalacie dan nu toch definitief te kunnen uitsluiten of niet. De pediater heeft mijn gevoel bevestigd en vindt het niet verstandig dat mijn zoontje voor april naar de opvang gaat. Dat wil zeggen dat ik nu heel veel te regelen heb maar ergens ben ik ook wel blij dat we hem er nog even gaan weghouden.

Wat goed dat je zo hebt doorgezet. Heftig hoor en wat sneu voor je kleintje. Altijd naar je moedergevoel luisteren. 😊

Wat fijn dat er een scan wordt gemaakt zodat je meer zicht krijgt op de aandoening. Ook wij zitten eraan te denken om onze dochter vanaf mei naar de opvang te laten gaan. Neusdruppels via de huisarts kunnen regelen. Aangegeven dat ze deze toegediend kreeg tijdens de ziekenhuisopname. Hopelijk hebben we ze deze week in huis, want het was niet op voorraad/leverbaar. Ze heeft iets verhoging, slaapt sinds vandaag veel en net dus ook wakker gemaakt voor een voeding. We kijken het maar even weer aan.

En al meer duidelijkheid over de ernst en evt tracheomalacie? Wij hebben ook besloten onze dochter vanaf mei naar de opvang te laten gaan. Eind november het RS virus en een week in het ziekenhuis en nu hebben we corona.. wij zijn inmiddels weer wat opgeknapt maar ons meisje zojuist 39 koorts.. We houden haar maar goed in de gaten.. Ik kijk echt uit naar het voorjaar. 🙈

De foto's van luchtpijp en longen zijn pas voor half februari.. gelukkig heb ik wel het gevoel dat zijn adempje stabiel is de laatste tijd. Ik heb echt het gevoel alsof de laryngomalacie in golven gaat bij mijn zoontje. Een periode dat het redelijk gaat gevolgd door een heel slechte periode (veel reflux, neusvleugelen, borstje intrekken, snurken,...). RS is echt mijn grootste nachtmerrie op dit moment. Vandaar ook dat ons zoontje nog niet naar de opvang gaat. Normaal start hij in april. Dan is hij dik 8 maanden. Tenzij ik vind dat zijn adempje nog niet goed genoeg is. Ik ben van België en onze onthaalmoeder (gastouder) heeft in totaal 8 kindjes. Dus ook niet echt de tijd om zich bezig te houden met mijn zoontje in de juiste posities te houden. Wat dus met 8 maanden ook wat minder nodig zal zijn. Wij hebben tijdens Kerstmis allemaal corona gehad. Eerst mijn zoontje en dan pas wij🤯. Wij zijn flink ziek geweest maar mijn zoontje eigenlijk niet. Hij heeft 2 dagen hoge koorts gehad (39.5 graden) en een licht loopneusje en dat was het. Blijkbaar is corona voor baby'tjes vaak niet zo erg. Hopelijk wordt ze dus ook niet te ziek!!

Wat fijn. Hier merken we dat als onze dochter ook maar iets verkouden is, de klachten (die jij ook al benoemde) verergeren. Ben benieuwd wat er uit de foto’s komt dan in februari. Onze dochter is corona ook goed doorgekomen gelukkig, maar ook nu is ze dus weer verkouden. Het ene na het andere virus hier.

Voor moesten er ooit nog mensen in dezelfde situatie zitten en op zoek zijn naar antwoorden deel ik graag mijn ervaring: mijn zoontje is intussen 8.5 maanden en het lijkt er op dat hij helemaal uit de laryngomalacie aan het groeien is! Zijn adempje is amper nog hoorbaar, enkel nog als hij erg veel inspanning levert of opgewonden is, kan je het nog horen. Hij is wel nog niet erg ziek geweest aangezien hij niet naar de opvang gaat dus dat is nog even afwachten. De pediater vond het ook opmerkelijk hoe goed hij is vooruitgegaan de afgelopen 2 maanden. Wat een weg we hebben afgelegd de afgelopen maanden maar er is dus zeker perspectief voor de mama's die nog in deze situatie zouden terechtkomen!

Onze dochter ligt hier nu al 14 dagen voor in het ziekenhuis (afgelopen week WKZ). ze kreeg een verkoudheidsvirus (geen rs) en daardoor ademde ze zwaarder. voorheen ademde ze prima en hoorde je haar alleen als ze echt heel hard en veel gehuild had. We worden nu al een tijdje behandeld en ze heeft allerlei medicijnen gekregen ivm haar laryngomalacie. Ze heeft al die tijd geen moeite met drinken gehad, geen koorts, oogt niet vermoeid en is verder gewoon een gezonde blije baby. Toch willen ze ons iedere keer hier houden en voor mijn gevoel pas weg laten gaan als het 100% over is terwijl mijn gevoel ook zegt dat ze eroverheen moet groeien. Ze stuurden in het begin ook aan op een kijkonderzoek waar wij nu heel terughoudend over zijn omdat we dat zoveel mogelijk willen vermijden. Waar ik bij jullie lees dat ze jullie niet serieus nemen bij de klachten van jullie kindje willen ze ons kindje niet laten gaan die momenteel nog een lichte verkoudheid heeft en buiten dat om gewoon helemaal zichzelf is. We worden nogal moedeloos van deze hele ziekenhuisopname waar geen vooruitzicht is op een einde en ze van dag tot dag telkens gaan kijken hoe of wat.

Hoe gaat het nu met jullie kindjes? Ik heb het vermoeden dat onze dochter dit ook heeft. Na de geboorte moesten we 2 dagen langer blijven omdat ze heel oppervlakkig ademde en haar borstkas introk. Ze wilde ons langer houden maar we wilde ook heel graag naar huis maar ons zoontje. We zijn op controle geweest en over een paar weken weer controle bij de kinderarts. Ze is een sterke meid en tot nu toe lijkt ze niet veel last te hebben. Ze snurkt alleen heel erg en heeft bijna altijd een ademhaling met geluid. Ze verslikt zich tijdens de voeding continue met harde piepende ademhaling en stopt ook regelmatig met ademen. En paars rond haar mond. De kinderarts is hiervan op de hoogte maar heeft niet gesproken van laryngomacie. Terwijl we alle symptomen herkennen en ook door de arts benoemd zijn. Ze is nu 5 weken en ben wel bang dat het erger word is dat bij jullie ook het geval geweest of is het alleen maar beter geworden?

Wat vervelend! Ik weet hoe heftig dit kan zijn. Bij ons zoontje werd het helaas steeds erger. Met 9 weken heeft hij een sonde gekregen omdat hij geen kracht meer had om te drinken. Met 10 weken is hij geopereerd in utrecht. Daar hebben ze ook een stembandverlamming geconstateerd. Hij heeft vervolgens 5 maanden een darmsonde gehad wegens extreme reflux. Hij is nu 1,5 en we zijn er nog niet uit maar het is een heel stuk beter!

Hoe gaat het nu met jullie? Hier trachealarymgomalacy gediagnosticeerd alleen afgaand op het geluid dat mijn zoon maakt tijdens het drinken

Gaan ze geen onderzoeken doen om idd de diagnose te kunnen maken? Mijn zoontje is ondertussen ruim 1 jaar en het is een erg hobbelige weg geweest maar het gaat heel erg goed met hem.

Nee helaas niet. Dit omdat ze het vrijwel zeker weten en hij met aanpassingen prima kan drinken. Ik zie wel tegen de aankomende periode op met verkoudheden en virussen die rondgaan. Hoe is het voor jullie geweest?