113 Reacties

één jaar geleden

Ik zit niet in een vergelijkbare situatie maar je zou eventueel met de artsen kunnen overleggen voor een pomp die de voeding geeft. Als je alleen thuis bent en de voeding moet geven en je zoontje van 3 jaar doet iets wat niet mag en gevaarlijk kan zijn is het wel moeilijk om snel te reageren. Ook kan je ondersteuning vragen bij de thuiszorg, zodat je er niet alleen voor staat. Vraag tips in het ziekenhuis hoe je dit uitlegt aan je oudste, zij zijn vaak meer bekend met hoe je iets brengt en hebben vaak hele goede praktische tips. Hopelijk mag je zoontje snel naar huis en gaat het veel beter met hem!

één jaar geleden

Wij hebben ons zoontje thuis sondevoeding gegeven. Hij was rand prematuur en had veel moeite met drinken en kreeg niet genoeg binnen. Wat overbleef gaven wij met de sonde. 3 kwartier niet weg kunnen lopen is wel echt lang. Wij waren echt geen 3 kwartier bezig met sonde. Alles totaal wel (fles maken, fles geven, sonde geven) maar dan kan je tussendoor wel weglopen. Hoe kan het dat jullie zo lang bezig zijn. Een pomp kan een goede optie zijn en misschien hebben ze in het ziekenhuis nog tips. Heeft je andere zoontje speelgoed waar hij graag mee speelt en in een kinderstoel kan doen. Dan kan je hem in de kinderstoel naast je zetten met speelgoed en wat ander speelgoed in de buurt zodat je kan afwisselen. Of eet moment van beide kindjes combineren. Dat je zoontje in de kinderstoel zit met ontbijt/lunch.

één jaar geleden

Misschien goed de zorgen uit te spreken bij de specialisten. Er zijn zoals al genoemd wel extra tips en trics. Wij kregen de optie medische thuiszorg aangeboden vanuit ziekenhuis. Dan zou er voor iedere voeding iemand komen. Nu was ik het ziekenhuis en alles helemaal zat dus heb dat toen afgeslagen. Wij hadden een baby die nog stil lag dus hebben toen een constructie gebouwd van een mobiel waarbij de voeding aangehangen kon worden. Hoefden dan alleen af en toe bij te vullen.

één jaar geleden

Mijn zoontje heeft 2 jaar 24/7 sondevoeding gehad via de pomp. Maar zat gewoon in een rugzak en hij kreeg dat gewoon overal. Dus ik zou zeker niet 5 keer per 45 min met hem gaan zitten. Wij plaatsen de sondes zelf omdat hij ze vaak uittrok en we geen zin hadden om te wachten op thuiszorg. Uiteindelijk heeft hij gastrosroma gekregen en dat was nog makkelijker. Zijn oudere zussen wisten dat ze er af moesten Blijven. Bij geboorte 1,5 en 3. En kinderen op de medische opvang ook. Hij zelf vond het alleen heel grappig om de sonde er uit te trekken. Het plaatsen vond hij dan wel weer verschrikkelijk

één jaar geleden

Hi, wij hebben ook een aantal weken sonde gegeven. Wij bleven er altijd bij maar ik weet dat sommige het aan de muziekmobiel vast maakte zodat ze hun handen vrij hadden

één jaar geleden

Onze dochter heeft ook net voor haar 1ste verjaardag haar sonde gekregen. Ze heeft deze een half jaar gehad. Ook ivm een groeiachterstand. Bij ons mocht ze overdag zelf eten/drinken. Wij telden alle calorieën op, en het resterende kreeg ze ‘s avonds/‘s nachts via de pomp. Hierdoor hoefde ze overdag niet aan de pomp. Helaas trok ze hier de sonde er heeeel erg vaak uit. De Kinder thuiszorg kwam de sonde weer terug plaatsen. Echt verschrikkelijk vond ik dit altijd. Verder zou ik de wangen goed in de gaten houden. Heel veel sterkte en succes!! 🍀

één jaar geleden

Bedankt voor de reacties. Hij heeft inderdaad een rugzak met pomp, maar hij is zelf te klein voor de rugzak en te beweeglijk om hem er alleen mee te laten. Vandaar dat ik achter hem aan moet. Ze hebben thuiszorg al gebeld vanuit ziekenhuis ook voor terug plaatsen vd sonde als hij die eruit trekt. Weet verder nog niet hoe of wat die verder voor me kunnen betekenen. Hij eet zelf nog te weinig om toe te komen qua voedingstoffen. Ben er nu al helemaal klaar mee 🙈 Vannacht weer eruit getrokken. Gelukkig had hij net zn nacht voeding gehad dus mochten wachten tot de volgende ochtend met terug plaatsen. Ik merk dat ik hele dagen op mn hoede ben. Word dit minder? Ik hoop dat hij snel meer kan gaan eten zodat we de sondevoeding snel weg kunnen laten..

één jaar geleden

Reactie op Annemiek1990

Bedankt voor de reacties. Hij heeft inderdaad een rugzak met pomp, maar hij ...
Is het mogelijk om een paar voedingen tijdens de slaaptijden te plannen? Geen idee of dat mogelijk is bij jullie. Dat op je hoede zijn, dat went vind ik. Eerste keren zelf de pleisters verwisselen vond ik wel spannend. Ik kreeg er wel steeds meer handigheid in.

één jaar geleden

Reactie op Annemiek1990

Bedankt voor de reacties. Hij heeft inderdaad een rugzak met pomp, maar hij ...
Bij ons op de opvang stond de tas dus op een soort draaiding van de Ikea en die sleepte de kinderen gewoon achter zich aan. Daar wennen ze snel genoeg aan. Of een loopkarretje etc. Onze zoon heeft de rugzak zelf ook nooit opgehad.

één jaar geleden

Ons zoontje zit sinds 8 September aan de sonde & in het begin ben je nog zoekende, maar je wordt er steeds handiger in. Je bent geen 45 minuten bezig, wij hebben geen pomp dat doen ze niet zo snel. Voor het verwijderen van de pleisters gebruiken wij deze spray, is voor het verwijderen van stoma zakjes, maar het laat daardoor een stuk beter los. https://www.bol.com/nl/nl/p/2x-50-ml-ambiance-medical-adhesive-remover-spray-huidplakremover-remover-spray-tape-remover-stomahulpmiddel-prijs-is-per-2-stuks/9200000120320485/?s2a= Op de website van Tubiesmile kan je leuke pleisters, sonde clipjes en zakjes bestellen. Ook kan je hier rugzakken bestellen en je pomp personaliseren. Wij bestellen de pleisters en clipjes daar. https://tubiesmile.com Succes mama!

één jaar geleden

Reactie op Love3

Is het mogelijk om een paar voedingen tijdens de slaaptijden te plannen? Ge ...
Dat is wel een goede ja. Ik heb nu zn avond voeding inderdaad iets later gedaan zodat hij hem in zn slaap krijgt. Scheelt weer achter hem aan lopen haha.

één jaar geleden

Reactie op Bell94

Ons zoontje zit sinds 8 September aan de sonde & in het begin ben je no ...
Bedankt! Ze hadden hier in het ziekenhuis een zakje voor op zn rug inderdaad, maar die is mooi gebloemd roze 😂 niks mis mee, maar een ander leuk stoer printje is ook leuk! Bedankt voor de tip! Ze hebben hier idd ook speciale doekjes om de pleisters er makkelijk af te halen! Ik wilde al gaan zoeken waar ik die kon halen!

één jaar geleden

Hoe doen jullie dat met slapen met de slang vd sonde? Lijkt me met zn klip zakje niet lekker liggen dus ik rol hem nu elke keer op en steek het in zn broek/shirt 🙈

één jaar geleden

Reactie op Annemiek1990

Hoe doen jullie dat met slapen met de slang vd sonde? Lijkt me met zn klip ...
Onze dochter slaapt op haar buik, dus ik rolde de slang altijd op, en dan een stukje tape op de slaapzak op haar rug.

één jaar geleden

Reactie op Love3

Onze dochter slaapt op haar buik, dus ik rolde de slang altijd op, en dan e ...
Ah ja dat deed ik ook idd oprollen en met stukje tape, maar dan was het om 23uur zo prullen om los te krijgen voor de voeding 🙈

één jaar geleden

Reactie op Annemiek1990

Hoe doen jullie dat met slapen met de slang vd sonde? Lijkt me met zn klip ...
Ons zoontje slaap ingebakerd op zijn zij in zo’n 3 hoek kussen zegmaar, dus de slang van de sonde ligt achter zijn rug.

één jaar geleden

Reactie op Annemiek1990

Bedankt! Ze hadden hier in het ziekenhuis een zakje voor op zn rug inderdaa ...
Die doekjes drogen heel snel op en worden niet vergoed door de verzekering helaas.

één jaar geleden

Reactie op Bell94

Die doekjes drogen heel snel op en worden niet vergoed door de verzekering ...
Oh dat is jammer!

één jaar geleden

Hoe verzorgen jullie de wang waar de pleisters op zitten? Ik heb het idee dat het begint te jeuken bij hem.. kan ik daar iets op smeren of gaan de pleisters dan los of hoe doen jullie dat? Sorry heb veel vragen 🙈 bedankt voor het delen van jullie ervaring! Morgen (dinsdag) mogen we naar huis!

één jaar geleden

Mijn zoontje had vanwege grote gezondheidsproblemen in zijn eerste jaar een sonde. Vlak nadat hij 1 werd, konden we het afbouwen en waren we ervan af. Een aantal grote tips zijn al genoemd: zo’n plank op wieltjes of karretje voor de tas, sondezakje, de mooie pleisters van tubiesmile. De tip die wij ook kregen is qua voeding mag deze 24 uur bewaard worden in de koelkast mits bereid met steriel (gekookt water). Je kan kleine flesjes bestellen via sorgente of de andere leverancier en die passen aan de pomp. Zo hoef je niet ook nog daar constant bezig mee te zijn. Zo doen ze het ook in het ziekenhuis (vertelde de verpleging). Ook kan je een knuffel voorzien van een sonde. Dit voor herkenning voor degene met de sonde en eventueel kunnen je oudere kinderen dan ook iets ermee doen. (Lege spuiten om dan er ook mee te spelen). Wij deden het zelf, maar er is ook iemand die zoiets maakt. Zelf zou ik met zulke (lange) voedingen het doen via de pomp. Het hevelen kost dan veel tijd en energie. Let daarnaast ook op jouw grenzen. Wat kan/wil/lukt jou wel en wat niet. Ook kregen wij de tip om voedingen juist met de eetmomenten van het gezin te doen. Zo heb je dat momentje samen aan tafel (desnoods met wat speelgoed erbij), meer rust om de voeding te geven en blijft het aan elkaar gelinkt. Bij interesse kan er dan ook wat geproefd worden (onze zoon deed dat pas echt na een hele tijd).