Dingen die je niet begrijpt, met discussie - deel 8

En wat in het geval van het syndroom van down?

Dan zou ik nog kiezen voor afbreken. Op televisie zie je alleen maar de “goeie” mensen met down syndroom maar er zijn veel meer schrijnende gevallen en dat zou ik een kind nooit aan willen doen. Overigens zijn wij zelf ook niet de mensen om hiermee om te gaan

ik zou de zwangerschap ook afbreken. zelf gewerkt met mensen met de ernstige vorm van syndroom van down en dat wil ik echt niet voor mijn kind. helaas denken de meeste mensen bij het syndroom alleen aan die van tv, met een hele lichte vorm. maar er is zoveel meer.

Ik ben zo blij dat jullie gewoon je mening durven te geven (die ik deel). Mijn man en ik staan precies hetzelfde erin maar durf het soms niet echt bespreekbaar te maken omdat sommige mensen er totaal anders over denken, wat prima is he, ieder zijn eigen mening maar deze mening lijkt een soort taboe op te zitten soms.

Ik ben het hier ook helemaal mee eens. Ik weet alleen wel dat ik dit bijvoorbeeld niet eerlijk tegen mijn schoonfamilie zou kunnen zeggen. Mijn man wilde ook het gesprek er nog niet over aan, want die wilt er alleen over denken als het echt moet. Maar zelf gaf ik duidelijk aan dat ik het dan zou willen afbreken. Er komen nog zoveel meer andere complicaties bij kijken en ik zou mijn andere kinderen ook niet met die extra zorg willen opzadelen. Maar weet wel dat ik het dus hier in de omgeving (bible belt) nooit heel openlijk over zou kunnen hebben. Wel gelukkig met mijn eigen moeder, zusje en vriendinnen.

Onze schoonfamilie zou er ook moeilijk over doen. Neefje van mijn man is zwaar gehandicapt dus hun vinden dat je dat gewoon moet gaan doen. Nou als ik zie hoevaak ze hem in wegbrengen.. de echte zorg over hem hebben ze maar weinig. Daar vind ik ook wat van..

Precies dit! Ik merk dat op dit forum sommige mensen er heel makkelijk over denken en zelfs geen NIPT doen omdat ze zeggen het sowieso te houden, waarbij ik juist denk: een kind met een handicap vereist zorg, ontzettend veel zorg, en het kan ook zorgen voor extra complicaties tijdens of direct na de bevalling, daar wil je toch op voorbereid zijn en ook dat artsen dit weten. Daarnaast: Iemand met downsyndroom kan zwaar fysiek en mentaal gehandicapt zijn. Het beeld op tv is heel vertekenend. Dat zijn over het algemeen mensen met een lichte handicap. Iemand met down kan ook de rest van zijn/haar leven het denkvermogen van een 1 jarige hebben en allerlei fysieke problemen hebben. Of ze het kindje houd is natuurlijk eigen keuze, maar ik vind dat mijn kind recht heeft op een leven van net zoveel kwaliteit als dat van mij, waarin de wereld aan zijn/haar voeten ligt. Voor iemand die ernstig gehandicapt is het leven echt heel anders en word je vooral veel “weggestopt” omdat de zorg te intensief is. Ik zou dat echt niet willen voor mijn kind.

wat vind je daar dan van? dat ze hun kind vaak wegbrengen?

Waarom wordt dat überhaupt besproken 🤷🏻‍♀️😅 Als ik zo’n vraag zou krijgen, zou ik meteen aangeven dat het privé is en ongepast en dat die zich inderdaad alleen met zijn vrouw moet bezighouden 👀 Ben dan weer benieuwd wat die zou zeggen als je je borst eruit zwiert en begint te voeden 🤪 Zou me niet verbazen als je dan opeens hoort dat dat niet ok is🙊

Ik kan niet voor JVM8 spreken. Maar in de wijk van mijn ouders woont ook een gehandicapte man. Bijna 40, maar verstandelijk nooit ouder geworden dan 4. Ook hij heeft leeft niet thuis. Daar vind ik ook wat van want het zou bij hem prima kunnen. In de weekends dat hij thuis is rijdt hij op zijn grote driewieler door de wijk omdat zijn ouders het niet aankunnen hem thuis te vermaken. Je kan het niet altijd voorkomen. In hun geval komt het door zuurstofgebrek bij de geboorte. Maar zeker als je bewust kiest het kindje geboren te laten worden, dan zou je er alles aan moeten doen het kind (zoveel mogelijk)onderdeel van het gezin te laten zijn. Helaas gebeurt het vaker dat ouders die kinderen inderdaad wegbrengen en enkel bezoekuren met hun kind doorbrengen.

Zij zijn mensen die bewust gekozen hebben om het kind te houden. Dan moet je er vind ik ook voor zorgen en niet maar 1 keer in de week thuis hebben. Ze wisten dat dit het leven zou gaan worden. Mensen waarbij het kind gezond was en het door omstandigheden bij de bevalling is gegaan bedoel ik hier uiteraard niet mee.

Wij hebben het er indertijd over gehad, we hadden toen besloten de zwangerschap niet af te breken in het geval van Down (bij Pataus en Edwards wel), maar mijn partner gaf aan dat het dan wel bij één zou blijven. Hij heeft er ook een realistischer beeld van dan ik, want zijn bestie heeft een sibling met Down. Gelukkig was dit niet het geval. Ik denk dat ik bij een volgende zwangerschap wel zou kiezen voor een abortus, omdat ik mijn dochter niet wil opzadelen met de verantwoordelijkheid op het moment dat mijn partner en ik er niet meer zijn.

Even wat luchtigs: ik begrijp niet wanneer je de timer aanzet als je spaghetti kookt🤣🤣. Het moet 11 minuten koken maar het duurt even voordat heel die spaghetti sliert zacht is en dus volledig onder water is 🤣 3 keer raden wat ik aan het maken ben...

dat is wel echt zwaar dat je het daar niet over kan hebben, zeker niet als het ooit zover komt. en het lijkt me ook super moeilijk als mijn man en ik er beide anders over zouden denken.

haha nee denk ook dat ze dan zeggen dat dat niet ok is. 🤣 tja waarom wordt dat besproken.. ik ben best wel een open boek en hou ook van mensen die zelf een open boek zijn. lekker nuchter en eerlijk. maar ik hou er niet van om dingen opgedrongen te krijgen, zeker niet als het over de zorg van mijn kinderen gaat.

Het was inderdaad wel lastig dat we het gesprek niet al konden hebbben. Betekent het dus niet dat hij er anders over zou denken, maar hij wilde er nog niet over na denken. Toen was het enige wat ik kon doen aangeven hoe ik erover dacht. Gelukkig was bij de eerste en nu de tweede de nipt test goed. Ik denk dat mijn man het ook wel met mij eens is, maar het lastig vind om over na te denken. Gelukkig stond hij er wel net als mij achter om alles te laten testen.

+ ikigai, weet wel dat het echt ontzettend zwaar en haast onmogelijk is om een zwaar gehandicapt kind thuis op te voeden. dat is haast onmogelijk dus ik vind wel dat er te makkelijk over gedacht wordt. de ouders gaan vaak jaren over hun grens totdat ze eindelijk aan de bel trekken en hun kind in een tehuis komt (waar ze het vaak juist ook veel beter hebben hoor, dus ik vind daar niks mis mee)

Zijn moeder werkt in de zorg en wist wat dat betreft echt waar ze aan begon. Ik vind het dan gewoon niet oke. Ik snap dat het zwaar is, zeker. Daarom zou ik dus ook een andere keuze maken wat dit betreft. Maar als je bewust kiest om je kind te houden vind ik dat je er ook zelf voor moet zorgen en niet 6 dagen wegbrengen. Dan maak je het een probleem van een ander en de maatschappij en had je vind ik, dus een andere keuze moeten maken toen je de keuze had.

nee daar ben ik het echt totaal niet mee eens. als ik bewust een zwaar gehandicapt kindje op de wereld zet, dan zou ik juist willen dat hij/zij in zo'n tehuis had. daar hebben ze het echt vele malen beter dan bij de ouders hoor! en de ouders brengen hun kind ook niet voor de lol weg, weet je hoe moeilijk dat is? en dat ze in de zorg heeft gewerkt zegt natuurlijk niks over dat ze wist waar ze aan begon, dat weet niemand.

Wij stonden er net hetzelfde in als jou. Ik werk ook met kinderen met down (heb kinderen met zowel de 'lichte' tv-variant als met heftigere vormen). En ik vind het toch moeilijk om dan af te breken omdat je daarmee eigenlijk bepaalt dat het leven dat deze kinderen leiden het niet waard is om te leven. Terwijl mijn ervaring toch is dat zij zelf heel vaak wel gelukkig zijn. Ook al zijn ze heel zwak, cognitief beperkt en vaak niet sprekend. Zij zijn volgens mij oprecht vaak gelukkiger dan wij. Dus als wij dan zouden afbreken, zou het voor onszelf zijn (of bij een 2e vooral voor ons 1e kind) en niet zozeer voor het kind en dat zou wel wringen bij mij. Bij kinderen met praktisch geen levensverwachting eens ze geboren zijn, vind ik het ook echt heel bizar als je dat niet zou afbreken.