Lichen Sclerosus

Dan heeft dat echt nog een hele lange tijd geduurd voordat ze een diagnose hadden! Vroeger wisten ze natuurlijk lang zoveel er niet van af! Ik hou het goed in de gaten. Hopelijk kun je het bij jezelf goed onder controle houden met de zalf.

O dit klinkt heel naar en niet hoopgevend. Ik had het onder controle tot ik zwanger werd. Zit nu op 13 weken en het lijkt wat rustiger weer te worden. Mei weer naar de dermatoloog. Ik houd mijn hart vast

Huisartsen hebben hier geen verstand van ik heb het al sinds ik 4 jaar ben. Ik zou een verwijzing vragen naar een kinderarts en die overlegt weer met een dermatoloog/gynaecoloog. Ik had de zelfde klachten als je dochter elke x dachten ze het is schimmel of zelfs wormpjes. Nou dus niet. Met 21 jarige leeftijd de diagnose gekregen omdat niemand wilde luisteren. Ik ga naar de vulva poli en daar werd duidelijk dat ik dit dus had al vanaf kleins af aan.

♡Tip: Juist door een goed smeer schema in overleg met je gynaecoloog houd dit de LS onder de controle (meeste gevallen) Uit onderzoek blijkt dat 2 of 3 dagen achter elkaar smeren voor het slapen gaan bijvoorbeeld effectiever is dan om de dag of op verschillende dagen. Als onderhoud dus wanneer je geen last ervaart van de LS maakt de dag niet uit. Het is dus meer om die ontsteking te onderdrukken als het opvlamt. En natuurlijk dagelijks de vette zalf of pure vitamine E olie. ♡ Ook helpt het juiste ondergoed, geen synthetische strakke slips, maar katoen of bamboe. ♡ jaarlijkse controle word aanbevolen bij een SPECIALIST dus niet bij een huisarts. Huisartsen hebben hier te weinig verstand van. Ga alsjeblieft naar een dermatoloog of gynaecoloog. Zij kunnen beoordelen of alles goed gaat en jou een juist smeer schema en advies geven. Ook beoordelen zij of de LS onder de controle is en er geen kwaadaardige symptomen ontwikkelen. Zij kunnen als dit wel zo is gelijk ingrijpen. Een huisarts heeft hier nogmaals geen idee van. Hoe aardig hij of zij ook tegen je kan zijn. ❤️❤️❤️

Daar schrik ik wel van. Ik houd het in gedachten. Misschien heeft ze gewoon 2x de pech gehad dat het wel schimmel was. Mocht het nog een keer gebeuren zal ik vragen om een verwijzing. De huisarts zei ook nog dat het bij van die jonge meisjes eigenlijk niet voor komt.

Zou dan echt om een verwijzing vragen. En als ze dan moeilijk doen over haar leeftijd dan geef je aan dat je voor jezelf een afspraak wil, maar neem je je dochter mee.

Hi allemaal! Zo’n 1,5 jaar geleden de diagnose LS gekregen. Huisarts dacht terugkerende schimmel maar gevraagd om een doorverwijzing en t bleek toch LS te zijn. Sindsdien 2x per week met hormoonzalf smeren en advies is ook om dagelijks een vette zalf te smeren. Het is nu goed onder controle en ook tijdens mijn zwangerschap weinig klachten gehad, ook niet minder snel herstel gehad na de bevalling! Dus voor de zwangere dames; het hoeft niet erger te worden en je kan dus prima vaginaal bevallen! Vraagje: met welke zalf smeren jullie dagelijks? Ik vergeet dit eigenlijk altijd en doe nu alleen de hormoonzalf.. is t erg dat je niet dagelijks met vette zalf doet? En zou shea butter een optie zijn? Las ook iets over vit E, wie heeft hier ervaring mee? Verder; fijn dat dit forum er is☺️, merk dat ik t niet echt iemand durf te vertellen en t taboe dus in stand houdt🫣

Wat fijn dat je het onder controle hebt! Ik weet niet of het moet een vette zalf maar ik zou het advies wel opvolgen. Ik smeerde een vrij lichte fijne zalf (erica intiem) maar ben nu over op vaseline paraffine omdat mijn klachten opspelen door zwangerschap. Alhoewel het nu (13 weken zwanger) iets rustiger lijkt. Die erica intiem is wel fijner dan zo een enorm vette zalf. Geen ervaring met vitamine E. Verder ben ik zelf wel open over mijn aandoening. Uiteraard niet de hele wereld. Voor mij helpt dat on het normaler te maken en te relativeren.

Wat fijn te horen dat het bij jou onder controle is! Dat zijn de fijne en hoopgevende verhalen:). De huisarts zei mij dat ze het zo apart vond dat ik dit had omdat ik nog zo jong ben. Ik ben zo blij dat dit forum er is, want voelde me na dat huisartsbezoek zo alleen! Ik smeer met vaseline paraffine. Zou straks liever overgaan op een wat minder vette zalf, maar wil eerst afwachten wat de gynaecoloog gaat zeggen. Ik snap echt dat je het voor jezelf wil houden.. is ook echt niet meest prettig om te vertellen. Al merk ik zelf wel dat het verlichting geeft om er wel over te kunnen praten. Als je trouwens meer weet over vit E of andere zalf, ik hoor het graag!

Hey dames, ik kom toevallig ineens dit topic tegen en wil meteen even mijn verhaal kwijt. Wellicht herkent iemand zich erin en kan me wat op weg helpen? Sinds een week of 6 ontzettende last/branderig gevoel rondom m’n vagina ingang/binnenste schaamlippen. Dacht eerst aan blaasontsteking maar na vier keer controleren is dat uitgesloten. Klachten bleven aanhouden dus dokter adviseerde gewoon lekker dik vaseline te smeren de hele dag. Hielp ook niet dus kreeg ik een hormoonzalf. Deze eenmaal per dag opsmeren, maar dit deed ook niks. Zelf een smeerseltje gehaald bij de drogist wat wel verdoofd maar doet ook vrij weinig. Mijn huisarts sluit blaasontsteking, schimmelinfectie uit en zei dus ook dat het geen LS is maar ik krijg toch sterk de indruk van wel. Ik word helemaal gek van dit gevoel en het belemmerd me ontzettend in m’n dagelijks leven. Ik zit thuis alleen nog maar bloot om het te laten luchten, draag wijde broeken in het openbaar en dingen als fietsen en lopen zijn ontzettend vervelend. Het idee dat dit voor de rest van m’n leven zo moet blijven maakt me helemaal gek. Ik ben ook bijna 8 weken zwanger nu en maak me gewoon zorgen. Maandag ga ik weer contacten, ik wil gewoon een verwijzing want ik wil dit goed onderzocht hebben. Iemand advies, tips, begrip? Ik word echt gek 🥲

Doorverwijzing eisen als het je hindert. Daar heb je recht op🙂! Ik kreeg de diagnose LS een paar maanden voordat ik zwanger werd van tweede. Nu 14 weken zwanger, is het actiever dan ooit en moet ik goed continu blijven smeren. De pijn wordt trager minder. Ik ben ook 3 x in het begin bij dokter geweest en die wist het ook niet. Zelf om doorverwijzing gevraagd toen ook nadat de dokter met een schimmelcreme kwam aanzetten voor de 3e keer 😴

Als je huisarts niet wil luisteren, zou je via de verloskundige een verwijzing naar de gynaecoloog kunnen vragen. Zij werken doorgaans wel goed mee. Sterkte en gefeliciteerd met je zwangerschap 🍀❤️

Hoe lang heb je hormoonzalf gesmeerd en welke? Ik zou namelijk zeggen dat dat wel moet werken/verlichten. Ik zou aandringen op een dermatoloog of omdat je zwanger bent een gynaecoloog. Aangeven dat je de jeuk niet meer aan kan en er niet van kan slapen. Echt wel aandikken als nodig. Is dit je eerste zwangerschap? Het kan wellicht ook een zwangerschapsklacht zijn?

Hoe uiten jouw klachten zich? Ik ga maandag ook de huisarts weer contacten. Dit is echt geen doen 🥲

Ga ik morgen doen! Dankjewel! 🥰

Ik kan wel mijn klachten na mijn eerste zwangerschap benoemen: Intense intense jeuk. Maar met de lichtste hormoonzalf was het na een week wel weg. Tot ik stopte en het weer terugkwam. Nu tijdens mijn zwangerschap en andere hormoonzalf vooral gevoelijg/pijnlijk bij aanraking, lichte jeuk wanneer ik een paar dagen niet heb gesmeerd (heb een smeerschema).

Ik heb even ruim een week week deze zalf gesmeerd. Mocht maximaal een keer per dag. Na die ruime week ben ik gestopt omdat ik geen verschil merkte en niet onnodig wilde doorsmeren. Ik mocht de zalf maximaal twee weken smeren ook. Op het doosje staat hydrocortison creme 10 mg/g FNA Fagron creme Hydrocortisonacetaat. Voor huiduitslag staat er. Het is bij mij meer branderig gevoel, de hele dag. Na het plassen wordt het weer erger of met dus beweging. Het is m’n derde zwangerschap, dus dit is voor mij nu nieuw.

Hmmm dat is wel gek. Voor mij hielp het die hormoonzalf dus wel, maar misschien werkt het niet voor iedereen. Los van of het lichen is zou ik aandringen voor dermatoloog of gynaecoloog. Tip hieronder is een goeie om het via de VK te doen.

Heb je dezelfde zalf? Ja misschien moet ik ook langer doorsmeren, weet het niet zo goed ook. Dankjewel iig voor je reactie!

Ja ik had dezelfde zalf, inmiddels andere zalf. Maar ik weet niet meer of ik 1 of 2 x per dag smeerde.