Nipt: ja of nee - het algemene Nipt-topic

Wij gaan de NIPT komende week als het goed is laten doen. Mijn oudste dochter is meervoudig gehandicapt door een DNA afwijking, dus we willen juist de nevenbevindingen laten onderzoeken (chromosoom 17). Vind het zo fijn dat de mogelijkheid tot onderzoek er nu is. Kan in ons geval zoveel leed besparen, even zwart-wit gezegd... Maar, da's in ons geval; kleine herhalingskans. Als mijn dochter gezond was, had ik er heel anders in gestaan en de NIPT misschien niet laten doen.

Wij gaan de testen wel doen. Als het kindje bij voorbaat een afwijking heeft waar het later niet een zelfstandig leven mee kan hebben, dan laten wij het weg halen.

Heeft er al iemand meegemaakt dat de nipttest verkeerd is bij het geslacht?

Zijn er mensen met uitslag trisomie 21?...... al onze echo’s zijn uitstekend, geen anatomische aanwijzingen voor down syndroom.. baby krijgt dikke pluim, en is is juist bovengemiddeld groot. Zijn er meer mensen die dit herkennen??

Ja ik heb een uitslag trisomie 21.

En hoe gaat het met jullie? Hebben jullie extra onderzoek gedaan?

Ik heb hopelijk straks mijn vlokkentest. Heb je ervaringen of ben je benieuwd

Ik ben benieuwd hoe het met jullie gaat. Wij doen namelijk geen punctie omdat al onze echo’s perfect zijn... er zijn anatomisch gezien geen aanwijzingen voor down. En ik vind het niet nodig om risico te lopen op een miskraam als ik er toch voor wil gaan. En jullie ?

Ik heb wel een trisomie 21 afwijking dus ik snap als jij die niet hebt je er verder geen testen voor wil

Die afwijking zou er alsnog kunnen zitten hoor! Maar tot nu is de baby lichamelijk gezond. Wanneer heb jij je test?

Als je nipt niks heb gevonden kan je vast met een gerust hard je kindje straks gezond in je armen nemen🥰

De NIPT heeft een aanwijzing tot trisomie 21 gevonden. Maar op de echo’s kunnen ze geen aanwijzingen vinden!

Kijk eens op babybytes -> reneecvdv ik heb daar een topic geopend over die onderwerp. En daar worden interessante dingen benoemd.

Is er een manier dat ik privé met je kan bellen of praten. Misschien kan je me vinden en berichten op instagram met de naam durf_te_dromen ik heb zo ook een extra echo

Ik ga je ff toevoegen!

Zo ongeduldig vorige week donderdag geprikt voor nipt, hoop vandaag resultaat maar vrees dat het pas volgende week zal zijn 🤞 via uza...

Wat akelig die onzekerheid. Wij hebben ook heel bewust wel voor NIPT gekozen maar niet voor de nevenbevindingen.

Wij werden 2 jaar geleden ook voor de keuze gesteld om de NIPT te doen met of zonder nevenbevingen. Klakkeloos en achteraf wat naïef kozen we zonder hier goed over na te denken, voor het onderzoek mét de nevenbevindingen. Toen het telefoontje kwam dat er een zeer weinig voorkomende nevenbevinding was gevonden (trisomie 8), stond alles dan ook op z’n kop en begon voor ons een zeer medisch, verdrietig en onzeker traject. Ik zal het eerste gesprek met de klinische genetica nooit meer vergeten. Haar woorden; Mocht jullie kindje trisomie 8 hebben, kan het een ernstige verstandelijke beperking hebben, echter kan er ook weinig tot niets merkbaar zijn. Dit weten we niet, want er is nog heel weinig bekend over bepaalde trisomieeen. Huh? Dus eigenlijk moet ik dus russisch roulette met mijn ongeboren baby? Waarom had niemand mij verteld dat er nog heel veel onbekend is over heel veel nevenbevindingen en de medici hier relatief nog erg weinig over weten? Waarom worden die nevenbevindingen dan al getest? Eigenlijk komt het erop neer dat je nét genoeg informatie krijgt om je heel veel zorgen te maken, maar er veel meer nog onduidelijk is. Godzijdank gaf een vlokkentest uiteindelijk aan dat de trisomie terug te vinden was in de placenta en dus niet bij het kindje zelf. Toch bleef de onzekerheid. Pas toen mijn dochter geboren was en zij zich goed bleef ontwikkelen, kwam bij mij langzaam het vertrouwen terug. Er is niets aan de hand. Het is oké. Inmiddels ben ik zwanger van ons tweede kindje en het is dan ook vast geen verrassing, dat we dit keer GEEN nevenbevindingen hebben laten meetesten.

Jeetje wat heftig zeg, en fijn dat het uiteindelijk goeds afgelopen.. maar die onzekerheid moet verschrikkelijk geweest zijn! precies wel om deze reden hebben wij hier vorige zwangerschap en deze keer ook besloten om zonder nevenbevindingen te doen.

Wat fijn om hier ervaringen te lezen, we twijfelen enorm over de neven bevindingen...