Trisomie 18

Ik zou je zo graag helpen en met wijze woorden of tips komen om dit allemaal makkelijker te maken. Maar geen enkel woord kan hier aan helpen. Ik wens jullie zo verschrikkelijk veel sterkte en ik hoop dat jullie er samen uitkomen en veel steun aan elkaar mogen hebben. Wat een vreselijk verhaal en wat een onmogelijke keuze. ⚘

oh wat erg 😥😥 ik weet gewoon niet wat ik moet zeggen. ik wens jullie heel veel sterkte toe.

Wat een verschrikkelijk nieuws. Ik heb in dezelfde situatie gezeten in maart 2019. Onze zoon sepp had een open ruggetje en geen niertjes. Het was de moeilijkste beslissing van me leven. Ik wilde niet dat ons kleintje pijn moest leiden. Wij hebben op vrijdag het pilletje gekregen in ziekenhuis. Hele dag nergens last van gehad. Zaterdag om 9:00uur melden en toen hebben ze driemaal toe vaginaal een tablet in gebracht. Om 20:45 is onze zoon geboren. Een jongetje volledig af en volmaakt. Het is de moeilijkste tijd geweest van ons leven geweest. Wij hebben er uiteindelijk voor gekozen om sepp te laten cremeren en niet in het ziekenhuis achter te laten. Er zijn gipsafdrukjes en inktafdrukjes genomen. Er zijn foto’s ook gemaakt maar dat zijn niet de mooiste. Ik raad je aan bij stichting stil een fotograaf te proberen regelen. Daarna zijn er bij ons allemaal onderzoeken verricht en hebben we naar 3 en 6 weken uitslagen gekregen. Kwam erop neer pech. Hoe gek het klinkt de beste uitslag. Inmiddels ben ik zwanger van ons regenboogmeisje en gaat alles goed. Ik wil je heel veel sterkte wensen. Blijf vooral praten en zoek elkaar op

Ik heb 't van dichtbij meegemaakt met een vriendin die hetzelfde verschrikkelijke heeft moeten ondergaan. Haar zoontje is geboren met 17 weken. Ik wens je echt heel veel sterkte, zoek steun bij mensen om je heen, neem afscheid, maak foto's van je kindje, geef hem een naam. Maak desnoods thuis een mooi hoekje om hem te gedenken met een mooi beeldje en een kaarsje. Dikke knuffel ❤️😘

Wat verschrikkelijk, ik moet er gewoon een beetje van huilen. Ik wens jullie heel veel sterkte.

Jeetje wat erg😢😢 Oneerlijk is de wereld soms😞 Heel erg veel sterkte... 🥀🌹

Het lijkt mij een van de ergste dingen die je kunnen overkomen. Heel veel sterkte. ❤

Jeetje..... dit is echt om te huilen........ heeel heel heel erg veel sterkte echt waar... hele onmenselijke keuzes en de wereld is zo oneerlijk..........

Wat ontzettend verdrietig! Een onmogelijke keuze voor jullie... Je kindje dat zo welkom is, zal overlijden... In je bericht merk ik twijfel of je zondag wel wil beginnen met medicatie slikken. Zou het mogelijk zijn om wat langer bedenktijd te kunnen krijgen? Misschien is er contact mogelijk met lotgenoten, of ze nu wel of niet gekozen hebben voor uitdragen. (er zijn verschillende blogs van lotgenoten bijv http://patriciavanmoorsel.blogspot.com/2017/05/?m=1) Ik wens jullie van harte sterkte toe, in alle emoties die over elkaar heen rollen! Het blijft jullie kindje, dat jullie papa en mama maakt!

Wat ontzettend verdrietig. Ik begrijp dat je hele wereld instort. Helaas heb ik ook een zwangerschap moeten beëindigen, met 15 wk. Vooral dat pilletje inslikken, daar heb ik na 4 jaar nog last van. De bevalling zelf was niet makkelijk maar ze namen echt de tijd voor me, verpleging was heel geduldig en behulpzaam. Makkelijk is het niet en neem echt de tijd om dit een plekje te geven. Door omstandigheden kon ik dat niet snel en goed verwerken. Nu heeft het een plekje een herinnering. Hoe moeilijk het ook is, probeer jezelf over te geven aan de zorg en laat het gebeuren. Heel veel sterkte!

Ik leef met je mee. Uit ervaring weet ik hoe moeilijk dit is. Afgelopen januari hebben wij afscheid moeten nemen van ons dochtertje, met 20 weken, door Trioloïdie. Dat is een ernstige chromosoonafwijking, waardoor ze 23 chromosonen teveel had. Wij waren er met de geslachtsecho achter gekomen dat er iets niet klopte. Er was te weinig vruchtwater en daardoor was alles slecht te zien. Vele weken van onzekerheid, hoop en verdriet later kregen we te horen dat het Triploïdie was. Ons dochtertje had veel te weinig vruchtwater, kon niet bewegen, had daardoor geen spierfuncties, de twee hersenhelften van haar stonden niet met elkaar in verbinding, ze had een waterhoofd, groeiachterstand.. en dat was zo al te zien. Wij hebben er voor gekozen om niet te wachten tot ze in de buik zou overlijden, maar om de bevalling op te laten wekken. Op 24 januari hebben we ons om 09:00 moeten melden en om 20:30 is ons dochtertje geboren. Ik vond de bevalling heel pittig. De weeen waren heftig en heel confronterend. Bij elke wee werkte mijn geest mijn lichaam tegen, omdat ik eigenlijk niet wilde bevallen. Uiteindelijk heb ik gekozen voor een ruggenprik. Dat gaf zoveel meer rust, doordat ik nu minder bewust was van dat bij elke wee het overlijden dichterbij zou komen. Na de bevalling hebben we gekozen voor de watermethode. Je kindje wordt dan in een bak water gelegd. Hierdoor blijft het mooier en door het vocht behoudt je kindje zijn vorm beter. Ik vond dit erg mooi. Ik kon haar eruit halen en bewonderen en we konden haar mee naar huis nemen. Het was gek en toch heel fijn tegelijk dat ze in onze koelkast lag. Gek genoeg was ik zo trots dat ik iedereen die maar wilde haar heb laten zien. Verder hadden wij stichting stil ingeschakeld Zij maken, kosteloos, foto's van je kindje. Dit vind ik echt een aanrader. Heb je er nu geen behoefte aan, dan stop je de foto's weg, maar zo heb je later nooit spijt. Ik pak nog regelmatig haar fotoalbum erbij. Wat ons rust gaf, was haar laten cremeren. Mijn verzekering had een condealance regeling, waardoor zij de crematie betaald hebben. Mijn man en ik hebben na de dienst samen haar mandje in de oven mogen leggen. Zo is ze nooit alleen geweest. Ze is nu thuis, in een vlinderurntje. Mijn tip is echt om te kijken hoe je afscheid wil nemen. Voor de 24 weken ben je niet verplicht om je kindje te laten cremeren. Je mag ook kiezen voor begraven in de tuin, op een bijzondere plek etc. Voor ons was cremeren een heel mooie manier om afscheid te nemen. Ik wens jullie heel veel sterkte de komende tijd. Het is zo oneerlijk om op deze manier afscheid te moeten nemen van je kindje!

Echt heel erg verdrietig.. ik wens jullie heel erg veel sterkte.

Jeetje wat een heftig verhaal. Mooi hoe jullie afscheid hebben genomen. Ik moet wederom een traantje weg pinken.

Héél véél sterkte toegewenst. Woorden schieten tekort :'( Een dikke knuffel ! xxx

Wat intens heftig en verdrietig jou verhaal... wat een onmogelijke keuze word jullie gegeven... met tranen in mijn ogen heb ik dit verhaal gelezen.. Geen woorden kunnen dit verdriet verzachten en geen troostende arm die de pijn kan wegnemen die jullie te wachten staat.. ik wil jullie alle kracht, moed en liefde wensen om deze moeilijke aankomende periode door te komen, mijn hart huilt voor jullie 😔🌹

Hier ook met tranen in m’n ogen je verhaal zitten lezen, echt vreselijk... ik kan me nog herinneren hoe zenuwachtig ik was voor de uitslag en hoe moeilijk onze gesprekken waren van ‘wat als’... Ik wens jullie echt heel veel sterkte toe❤️❤️

Jeetje wat ontzettend verdrietig!!! Ik kan me niet voorstellen hoe moeilijk die beslissing moet zijn.... Heel veel sterkte!!!! Dikke knuffel!

Wat een heftig verhaal! En wat een enorm moeilijke beslissing. Waarom moet de keuze zo snel gemaakt worden? De baby heeft nu toch geen pijn? Ik zou voor jezelf de rust nemen om eerst op een punt van acceptatie te komen. Wanneer je nu die zou zetten zal het áltijd verkeerd hoogveen voelen. Ik denk dat er een moment komt waarop je weet welke beslissing het beste is voor jullie. Ik wens jullie hoe dan ook heel veel sterkte en Gods vrede toe. Ik bid voor jullie en jullie kindje.

Wat verdrietig. Het spijt me voor jullie dat dit de uitkomst is. En er is ook geen sprake van wel of niet welkom zijn, je kiest voor je kindje die juist heel welkom was, maar niet zonder pijn op de wereld gezet wordt. Ik heb ook een trisomie 18 kindje gedragen tot en met de veertiende week. Het meest verdrietige vond ik dat het hartje zo levendig klopte en dat ik ervoor moest kiezen om dat te beëindigen. Het intens lege gevoel en het stukje alleen zijn. Verwerking. Misschien klinkt het nu raar, ik bedoel het verre van, maar de bevalling van zo’n uk is het laatste wat je samen kan doen. Hoe verdrietig ook... En daarna? Ik ervaarde daarna leegte. Intens beladen tranen die alle tijd kregen om hun weg te vinden. Ik heb gevraagd om begeleiding van een psycholoog die erin gespecialiseerd was en dat heeft me uit een dal getrokken. Op m’n werk heb ik ook om tijd gevraagd en gelukkig gekregen. En samen met m’n man hebben we de tijd genomen om van die leegte weer ruimte te maken. Ik heb veel gelezen over trisomie 18 om enige vorm van schuldgevoel weg te nemen. En ben op zoek gegaan naar hoe andere mama’s het verwerkt hebben om mijn eigen manier te vinden. Er is altijd nog een klein beetje verdriet, vooral als ik van andere zwangeren lees dat “ongeacht de uitkomst van de nipt, het kleintje altijd welkom is”. Mijn kleintje was ook welkom, meer dan gewenst, en juist daarom heb ik de keuze gemaakt om hem niet te voldragen. Ik weet niet of dat verdriet over gaat. Ik heb geen idee of je er wat aan hebt, meis. Ik wens je heel veel sterkte en hoop dat je lief kunt zijn voor jezelf. 🌺❤️

Jeetje wat een aangrijpend verhaal ik wil jullie erg veel sterkte wensen.