Zorgen en ideeën?

Ik kan je inhoudelijk niet helpen maar hoop dat jullie snel meer duidelijkheid hebben en t meevalt ❤️

Ik kan je inhoudelijk ook niet verder helpen. Enige wat ik me kan voorstellen; als je zo’n pittig jaar hebt gehad is het niet gek als ontwikkeling wat achter loopt. Ik kan me wel voorstellen dat je je zorgen maakt, met de dingen die je opnoemt. Zou er vooral bovenop zitten bij de artsen, je niet zomaar weg laten sturen als je gevoel zegt dat het onderste nog niet boven is. Sterkte! En geniet ook vooral van de kleine meid! Er komt nog genoeg op jullie af als ik het zo lees

Volg je intuïtie altijd, dat is mijn grootste tip... ik denk ook dat ze gewoon al veel heeft meegemaakt waardoor ze nog niet de ruimte heeft gehad om zich al 'goed' te kunnen ontwikkelen. Fijn dat je iig aan de bel hebt getrokken, heel veel succes!

Wat vervelend ik snap je zorgen. Ik heb er weinig kennis van hoor, maar toen ik het las dacht ik even aan hypermobiel? Maar ik vermoed dat als de artsen onderzoek gaan doen zij wel weten wat er aan de hand is mocht het iets zijn. Sterkte hoe dan ook!

https://www.24baby.nl/peuter/gezondheid-peuter/hypermobiel/

De fysio benoemde idd ook hypermobiliteit, alleen gaf ze aan dat alle kinderen op die leeftijd nog soepel in de gewrichten zijn dus dat ze er nu nog geen label aan hangen. Maar ik neem het inderdaad mee richting de kinderarts.

Wat rot zeg! Ik herken van onze dochter dat het zelfstandig zitten nog soms wankel is. Ze tijgert en kruipt niet en kan pas sinds een paar weken op haar benen staan. En verslikt zich vaak met drinken. Succes bij de arts! Hopelijk komt er meer duidelijkheid

Ik weet niet goed of je mijn reactie wilt… wij hebben het afgelopen jaar laten testen voor syndroom, dna en of genetisch er afwijkingen waren te vinden ( klinisch genetisch) mijn dochter heeft uiterlijke kenmerken, geen syndroom maar associatie. Mijn dochter heeft in een tijd van veel onderzoeken en narcoses kompleet stil gestaan qua ontwikkeling en later een inhaalslag gemaakt. Als ik je verhaal zo lees zou ik ook langs een osteopaat gaan ( die bekijkt net anders dan een fysio) en genetisch kijken of er afwijkingen zijn Los daarvan elk kind heeft z n eigen tempo en eigen ontwikkeling. De mijne begon met kruipen rond de 12 maanden. Het kwijlen gebeurt ook als ze tandjes krijgen ( als een malle) Sterkte, en goed luisteren naar je eigen gevoel en die volgen 💕

Ik waardeer je reactie. Wij lopen nu in het Martini Ziekenhuis in Groningen waar ze aangeven dat na de afspraak met de ontwikkeling fysiotherapeut, ze contact gaan leggen met het umcg. Inderdaad voor gen en dan afwijkingen. Wat is de reden dat ze bij jullie dochter hier onderzoek naar hebben gedaan? En wat is er uit gekomen als ik mag vragen. We hebben nog een oudere dochter en ik weet dat ik ze niet mag vergelijken maar daarnaast van uit mijn opleiding wel enigszins kennis van de cognitieve en motorische ontwikkeling, en dit is echt anders.

Oja, een osteopaat en manueel therapeut hebben we ook al bezocht.

Wij lopen momenteel in 2 specialistische ziekenhuizen waaronder ook het umcg ( super fijn zijn ze daar) Mijn dochter heeft een vactrl associatie met wat uiterlijke kenmerken ( extra pinkje , geen vagina, verwijde plasbuis) Ze hadden vermoeden van syndroom vandaar het gen onderzoek maar er zijn geen afwijkingen gevonden in haar en ons dna. Maar we moeten over een jaar opnieuw de molen in genetisch gezien alle ontwikkelingen in het veld was het advies

Wij zijn idd ook in het umcg geweest toen haar hielprik afwijkend was, maar dat was uiteindelijk een storm in een glas water. Maar ze zijn daar idd wel heel welwillend. Klinkt ook heftig, weet je wat de gevolgen daarvan zijn op latere leeftijd?

Sorry zie je reactie nu pas. Wat risico op epilepsie en ze moeten een vagina opening maken. Gevolgen zijn nu nog niet te overzien. Ze moet een aantal plastische ingrepen

Hoe gaat het nu met je kindje? Al meer duidelijkheid?

Ze maakt progressie, gaat op de knietjes zitten en probeert zich af en toe op te trekken en kruipt zo af en toe. Gaat allemaal langzaam maar sinds ze een brilletje draagt zien we ook motorische vooruitgang. Maar ook zit ze nog niet stabiel, ze overstrekt nog erg in haar knieën. Het trillen is nog steeds een issue wat ik nogmaals op wil pakken met de kinderarts. Ik denk dat ze er wel komt, ondanks dat het even duurt