Baby: been dikker dan andere

Hoe gaat het bij jullie? Is er al uitslag van het genetisch onderzoek? Bij ons is er ook genetisch onderzoek gestart en we wachten nog op de uitslag. Daarnaast is er nu ook beenlengteverschil vastgesteld en het ene voetje is ook langer dan de andere. Ik maak me echt zorgen over wat dit in de toekomst gaat betekenen. En ook kwa schoenen enzo als ze bijvoorbeeld twee verschillende maten nodig heeft.

Hey, ik heb het advies hier gevolgd en heb dit berichtje ook op het ander forum i.v.m. gezondheid geplaatst. Daar heb ik de laatste info gegeven. Wij kregen te horen dat er niets gevonden werd in zijn genen, maar ze kunnen ook niet uitsluiten dat hij het niet heeft gezien alle symptomen. Hij wordt dus nu gezien als een kindje die het heeft, maar zonder vastgesteld diagnose. Hier zijn we bij een ortho geweest en hij heeft een lengte verschil voor zijn benen. Daar valt nu niets aan te doen. Wanneer hij zal stappen moeten we terug voor zolen en eens de puberteit kan dan bekeken worden om een been even te laten stoppen met groeien tot het andere dezelfde lengte heeft. Indien er een te groot verschil is, dan wordt het korter been langer gemaakt. Aan het verschil in armlengte wordt niets gedaan. Verder gaan we om de 3 maand op controle voor bloed + echo nieren en lever. Blijkbaar is zijn laatste controle voor zijn bloed niet echt goed. De waarde die ze meten is blijkbaar naar omhoog gegaan. Woensdag hebben we echo en dan zal de arts beslissingen nemen over volgende stappen. Ik stress hier wel voor.. klinkt precies niet goed.. Dit is hoe zijn been er nu uitziet. Hij heeft er wel geen last van. Maar aankleden wordt steeds moeilijker aangezien alles strak zit.

Wat werd er dan gedacht dat hij zou hebben? Lastig dat ze nog niks hebben gevonden, maar het daarmee ook niet uit kunnen sluiten. Geeft veel onzekerheid. Ik vind het ook echt moeilijk hoor, inderdaad kwa aankleden en ook hoe het straks gaat met sporten en meekomen met andere kindjes etc.

Heel veel succes 🍀

Omdat hij alle symptomen heeft van Beckwith Wiedeman gaan ze er van uit dat hij dit heeft. Maar op de 2 testen die deze ziekte kunnen achterhalen scoorde hij negatief. De dokter vertelde dat van zodra een nieuwe test op de markt zou komen om een andere vorm van deze ziekte te meten, ze hem opnieuw zou laten testen. Nu moeten we om de 3 maand op controle omdat er een risico is op lever of niertumor en gezien zijn bloedanalyse niet goed is, vrees ik er wat voor..

Heee, mag ik vragen hoe het nu gaat met jouw dochtertje? Mijn zoontje van 11 weken heeft een grote wijnvlek op zijn re-bil/re-bovenbeen en daarnaast merkte ik laatste dagen dat zijn sokje wat strakker zag aan de re-zijde en is zijn re-beentje iets dikker dan de li-been. Ik maak me hier ergens wel zorgen om.. We zijn onder behandeling bij de dermatoloog vanwege zijn wijnvlek, verder was daar laatst nog geen andere afwijking te zien. Ik maak me hier best wel een beetje zorgen om welke kant het op gaat.. Iemand dezelfde ervaringen en hoe gaat ondertussen met jullie kindje? Hoor het graag! 😊

Hoe gaat het nu met u zoontje wat heeft de dokter gezecht wat heeft hij

Hey mijn zoontje heeft het zelefde rechterbeen is dikker geworden linker been is dun wat is het ben je naar de dokter geweest wat hebben ze gezecht

Hee, mijn dochtertje van twee maanden heeft nu ook een dikker rechter been, op dit been zit ook een rode vlek - wellicht een vaatafwijking. We gaan vandaag voor de tweede keer naar de dermatoloog in het ziekenhuis. Ik vraag me af hoe het met de kindjes gaat uit de berichten in dit forum?