Soms is het gewoon ook even moeilijk

Lieve mama, Wat heftig om te lezen! Je doet het super goed en wil jullie een dikke knuffel toe wensen. Onze dochter geboren op 31-07 is bijna 3/4 weken oud opgenomen wegens koorts. Het bleek dat zij een nierbekken ontsteking had en lag hierdoor aan een infuus met antibiotica en kreeg een echo om te kijken of alles klepjes goed zaten. De echo was gelukkig goed en de kuur sloeg aan en mochten hierdoor naar huis om de kuur thuis af te maken. We hoopte natuurlijk dat dit de eerste en de laatste keer was, maar dat was helaas niet zo. Bij 9 weken en erna bij 12 weken kreeg ze weer een nierbekkenontsteking, dus weer antibiotica. Die kuur valt zwaar en krijgt ze veel buikpijn van, ook heeft zij last van reflux en ontzettend veel maagzuur. Door de vroege opname heeft zij mogelijk ook een trauma opgelopen, waardoor ze extra aanhankelijk is. We zijn super trots op haar, want zo’n antibiotica kuur is niet niks voor zo’n klein lichaampje en de pijn die ze had van die ontstekingen.

Herkenbaar. Niet bij onze dochter van 4 maanden. Maar bij onze zoon van inmiddels 13 jaar. Geboren met reflux. Wij kwamen er pas achter toen hij 4 was. Hij is de 1ste 4 jaar heel veel ziek geweest. Pas toen hij 4 was en hoorde wat hij heeft, vielen de puzzelstukjes op zijn plek. Hij heeft het aan beide kanten. 1 kant grade 3, de andere 5. Hierdoor is de nier voor 20% beschadigd. Dit is stabiel gebleven vanaf diagnose. Ondanks de diagnose doet hij het supergoed. D.m.v. een operatie zijn de klepjes verwijderd en een soort pasta bij de urineleider geplaatst, zodat het minder snel terugstroomt zijn nier in. Er is tegenwoordig echt veel mogelijk, en er is goed mee te leven.

Wat fijn te horen ja vervelend natuurlijk maar fijn dat hij er zo goed mee leeft! Sascha heeft het ook aan beide kanten. De klepjes zijn net na de geboorte verwijderd maar toen werd het maar niet beter bij hem 😞 ik heb ze nog niet over een soort pasta gehoord. Als die stoma niks doet zal ik het eens vragen

Nee, ze heeft nu twee keer een ingreep gehad en er komt nog een grote operatie aan plus eigenlijk voor altijd controles en medicijnen enz. Maar daarnaast vooral heel veel liefde hier, een super gezellig, sociaal, knap meisje met humor

Poe wat intens, tijdens de zwangerschap speelde dit ook bij vrienden maar bleek het uiteindelijk zichzelf te hebben ‘opgelost’. Hopelijk komt jullie zoontje er goed doorheen en gaat hij een zorgelozere toekomst tegemoet! ❤️ Ons zoontje werd gezond en wel geboren maar na 36 uur kwamen we erachter dat hij een open gehemelte (Schisis) heeft. Het gedeelte van zijn huig, het zachte deel is niet dichtgegroeid. Ik had al 14 maanden borstvoedingservaring bij mijn dochter en vond het al zo raar dat hij goed aanhapte maar geen vacuüm maakte… Hij krijgt als hij 9 maanden is een operatie om het dicht te maken, hopelijk blijft het daarbij. We weten in ieder geval uit bloedonderzoek dat het niet syndromaal van oorzaak is. We schrokken flink in onze kraambubbel maar hij doet het nu met special needs fles van dr Brown heel goed! Het kolven is stom maar ik doe het met liefde voor hem.

Ik heb gelukkig niet de ervaring met een baby die ziek is, maar kan uit eigen ervaring spreken wat betreft deze operatie. Ik ben toen ik 1,5 jaar oud was aan hetzelfde geopereerd. Heb wat nierschade overgehouden aan 1 nier door de vele nierbekken ontstekingen die ik heb gehad voordat ze er achter kwamen. Het is fijn dat ze het nu in de gaten houden en dat hij er al zo vroeg aan geholpen wordt. Ik heb totaal geen beperkingen hier aan overgehouden, behalve dat ik wat gevoeliger ben voor blaasontstekingen. Hopelijk stelt het je enigszins gerust. Sterkte en succes.

Arme schat! En wat bijzonder hé dat ze ondanks alles zo blij zijn altijd maar die big Smile opzetten als ze je zien!

Niks aan als je zo uit je bubbel wordt getrokken 😞 hoort zoon mooie tijd te zijn! Heeft hij er verder geen last van dan?

Je hebt ook een klepje operatie gehad of een andere?

Zeker! Maar voor jullie is het ook heftig zo ❤️ Ik had heel erg de angst dat mijn baby vooral als een medisch geval zou voelen en ik heel de tijd verdrietig zou zijn, maar dat is echt niet zo. Ondanks alle zorgen en het verdriet soms is je kind ook gewoon je kind en is de medische kant vaak gewoon bijzaak. Maar op lastige momenten gewoon zwaar klote al die zorgen. Snap wat dat betreft je gevoel helemaal

Die andere, waarbij ze de buisjes hoger in je blaas plaatsen om te terugloop naar de nieren tegen te gaan.

Oh wat fijn dat je zoon goeie ervaring er mee hebt. Weet je misschien ook of je er veel last van hebt gehad? Na de operatie?

Volgende week dinsdag wordt sascha geopereerd en krijgt hij een blaasstoma 😞

Heel veel sterkte 🤍🤍🤍

Heel veel sterkte ❤️

Als ik mijn ouders mag geloven, heb ik even in het ziekenhuis gelegen, maar kon ik snel weer naar huis. Daarna is het alleen maar beter gegaan, omdat de blaas en nierontstekingen toen weg waren👍

Sterkte!!

De operatie is goed gegaan gelukkig. Het heeft 3 uren geduurt en wat duurt dat dan lang... toen sascha klaar was mocht ik mee naar de uitslaapkamer kamer en waren de vrouwen van de anesthesie met hem aan het knuffelen, en sascha was weer aan het kletsen op zijn manier.... hij was helemaal schor de kleine schat.... we zijn 2 dagen in het ziekenhuis geweest, nu zit er nog een katheter in de stoma die gaat er maandag weer uit dan is het een gat in zijn buikje. Doet nog steeds pijn als ik er naar kijk zijn perfecte lijfje en dan een gat er in 😞 maar goed merk al wel dat hij minder spuugt dat deed hij eerst heel veel en nu minder dus zijn nieren enz... drukken niet meer zo op zijn maag. Nu op naar maandag en dan stap voor stap verder. Hoe gaat het met de rest van de baby's? Nog ontwillelingen?

Heel veel sterkte ♥️♥️