Doorgestuurd na 20 weken echo

Hoe gaat het nu met jullie?

Hoe is de punctie gegaan?🍀

Wat naar om te horen dat jullie ook in dit schuitje zitten. Het is gewoon kut en stressvol als er wat ‘anders’ is aan je kindje. Bij ons begon het bij de 13 weken echo, vochtholte in de buik. Doorverwezen naar het WKZ. Na veel onderzoek is er een links-rechts foutje bij onze dochter gezien. Organen liggen gespiegeld in de buik en daardoor is de darm is de knoop gedraaid, vandaar de bal met vocht. Lang werd gedacht aan heterotaxie syndroom. Dat syndroom heeft vooral een slechte levensverwachting als het hart ook aangedaan is, maar na drie controles met de kindercardioloog lijkt het te blijven bij een rechtslopende aorta en een mini VSDtje. Heterotaxie kan het nog steeds zijn maar dan heeft ze er minder last van. Hebben een vruchtwaterpunctie gehad bij 16 weken, daar kwam helemaal niets uit. Ook heeft onze dochter waarschijnlijk een slokdarmafsluiting. Na geboorte zal ze binnen enkele dagen aan de slokdarm en de darm geopereerd moeten worden. Ik weet dus heel goed hoe stressvol het is en wat een rollercoaster het is. Uiteindelijk ondanks alles gekozen onze dochter een kans te geven en ondertussen zijn we de 24 weken grens voorbij. Voel me eigenlijk nu vooral blij en dankbaar dat ze komt🥰 En we kunnen ons in ieder geval mentaal voorbereiden.

Hier helaas ook, leven in een nachtmerrie sinds vorige week maandag (20 weken echo was toen). Na meerdere onderzoeken in het EMC is eruit gekomen dat ons zoontje HRHS heeft een zeer ernstige en zeldzame hartafwijking. Met daarbij cystes in de hersenkamers en PH. Zitten nu met begeleiding van een medisch psycholoog in de rollercoaster zwangerschap afbreken of niet. Hebben 5,5 jaar in een fertiliteitstraject gezeten, eindelijk zwanger afgelopen zomer en nu dit. Het leven is even niet zo leuk momenteel.

Jeetje wat een verschrikkelijk nieuws, heel veel sterkte ❤️

Zo naar🥺🥺 De onzekerheid van wat dan zou komen is zo groot, en de keuze is zo ingewikkeld. Als jullie besluiten er mee door te gaan, wat zijn de opties voor jullie kindje? Veel succes bij deze onmogelijke weken❤️‍🩹 Als je er over wil praten mag je me altijd een prive berichtje sturen.

Jeetje.. ik ben sprakeloos. Wat een verschrikkelijk bericht om te lezen. Voor alle mama’s met zulke moeilijke berichten geldt dat uiteraard.

Heel naar! 😢 hoeveel vruchtwater heeft jullie kindje?

Wat een verschrikkelijk bericht hebben jullie te horen gekregen. Helaas weet ik dat maar al te goed; wij hebben 2,5jaar geleden de zwangerschap afgebroken vanwege een zeer ernstige HLHS, zonder operatie-mogelijkheden en dus zonder kans op leven. Ik hoop dat jullie elkaar kunnen blijven vinden in het gesprek mbt de beslissing die genomen gaat worden (welke dat ook is, het is een hele moeilijke zonder dat er een goed of fout is) Ik wens je veel sterkte toe.. Liefs

De afgelopen week hebben we in een behoorlijke rollarcoaster gezeten. Enkele dagen na de 20 weken echo merkte ik op dat ik vocht verloor. Dit opgevangen en na onderzoek bleek dit helaas vruchtwater te zijn. De prognose was hierdoor erg negatief; gezien nog geen 21 weken zwanger en verhoogde kans op infectie. De afgelopen week heb ik twee extra echo’s gehad. Verbazingwekkend had ik gister een normale hoeveelheid vruchtwater. Een wonder en niet te verklaren! Sinds een week houd ik bedrust en dit lijkt dus een positief effect te hebben. Echter biedt het geen garantie omdat we niet weten waar het gat zit en hoe groot dit is. Dit zal ook niet onderzocht worden gezien risico op infectie. Nu we nog geen 24 weken zwanger zijn, is er geen andere optie dan wachten. Mochten we de 24 weken halen, dan zal ik in het WKZ opgenomen worden. Hier kan er een actief beleid gevoerd worden mocht onze kleine meid ter wereld komen. We hopen dat rust ervoor zorgt dat ze nog lang in mijn buik zal zitten🤞🏻 Voor nu lijkt ons meisje het in mijn buik goed te doen. Dit geeft hoop!

Verloor soms net na het plassen een klein beetje vocht. Mij hier niet bewust van geweest, tot na de 20 weken echo. Dit uiteindelijk op kunnen vangen

Jeetje zeg, wat een rollercoaster! Hoe wist je dat het vruchtwater was? Sterkte!❤️

Uiteindelijk op kunnen vangen en deze onder de microscoop in het ziekenhuis laten analyseren