Hartafwijking VSD, operatie kort na geboorte. Ervaring?

Hier ook een miskraam gehad in december 2023. Zo blij dat we weer zwanger zijn geraakt. Bij de 20 weken echo te horen gekregen dat ons kindje veel te klein is. Ook weinig vruchtwater. Bij ons ook een vruchtwaterpunctie aangeraden. Maar wij hebben voor gekozen om het niet te doen. We willen geen risico op een miskraam of bijv. nog minder vruchtwater. En daarnaast is vanuit overtuiging, afbreken geen optie. Dus hebben wij besloten om het af te wachten en hopen wij dat de groei bijtrekt.

Heel veel sterkte. Ik heb een vruchtwaterpunctie gehad om een andere reden, bij 17 weken zwangerschap. Ik vond het idee vooral heel akelig. Het kleine risico op een miskraam durfde ik wel te nemen (ondanks dat ik eerder ook al meerdere spontane miskramen heb gehad). Ik wilde graag weten wat de uitkomst was, waar we ons op konden voorbereiden. Niet de andere helft van de zwangerschap ook nog in spanning zitten tot na de geboorte. De punctie zelf was niet prettig, maar dat kwam bij mij vooral vanwege het idee dat ze in de buurt komen van de baby. Je kunt op een echo meekijken, maar dit durfde ik niet, mijn man keek wel mee. De punctie zelf viel achteraf reuze mee, ja het is even pijnlijk, maar ook zo gebeurt. Ik ben 2x geprikt omdat bij de eerste poging de baby in de weg lag. Ook de klachten achteraf vielen me reuze mee. Ik kreeg wel een dag bedrust geadviseerd omdat ze twee pogingen hebben moeten doen.

Wij hebben ook te horen gekregen dat ons kindje een hartafwijking heeft, ons kindje heeft tetralogie van fallot een afwijking met 4 bouwfouten aan het hart, onder die 4 zit ook vsd, Wij worden vanuit het ziekenhuis heel goed begeleid hierin, ons kindje zal ook een operatie nodig hebben, ik vind het zelf heel lastig om nog 18 weken door te moeten lopen wetende dat ze geopereerd moet worden en hoe ze na de geboorte zal zijn. De vruchtwater punctie hebben wij niet gedaan, omdat wij sowieso niet willen afbreken en ons kindje verder gewoon gezond lijkt groeit prima met de curven mee, en ik vind de risico op infectie en miskraam een dingetje

Ai, wat spanningsvol. Bij ons was de hartafwijking van ons zoontje nog niet zichtbaar op de 20 weken echo, maar is wel geboren met een (A)VSD. Wel kwam dit na een check van de kinderarts wel meteen heel duidelijk naar voren. In eerste instantie merkten we niets aan hem. Wel meteen veel onderzoeken in het WKZ. Ze wilden de operatie zo lang mogelijk uitstellen. Uiteindelijk is hij met krap 4 maanden (met enige spoed zelfs) geopereerd doordat zijn conditie zo erg achteruit ging dat hij amper meer dronk en groeide. Ze zijn in het WKZ wel echt heel goed, secuur en lief! Nu, 4 jaar later is er helemaal niets meer te merken en is het een flinke jongen zonder beperkingen. Ik hoop met jullie mee op net zo'n goede afloop! Het heeft in het begin van zijn leven voor veel zorgen, verdriet en spanning gezorgd. Zo'n klein hulpeloos wezentje, je voelt je machteloos.. Ze hebben ons vaak gerustgesteld; "wij kunnen dit heel goed opereren en doen dit echt heel vaak". We zijn ergens blij dat we het vantevoren niet hebben geweten..maar nu jullie het wel weten kun je je er enigszins op voorbereiden, in hoeverre dat kan. Sterkte!!

Mijn partner is geboren met een VSD en hier als kind aan geopereerd bijna 40 jaar geleden en hij kan er prima mee leven en nog geen complicaties gehad❤️

Wat fijn om te lezen dat jullie er nu niks meer aan merken, dat stelt toch een beetje gerust. Het is bij ons nu idd vooral dat gevoel van machteloosheid. Ik kan me gewoon nog niet voorstellen dat je zo'n kleintje door zo'n heftige operatie heen moet laten gaan, voelt heel onnatuurlijk. Aan de ene kant had ik het liever ook nog niet geweten, maar ergens misschien ook wel goed om je een beetje mentaal voor te bereiden misschien. Dankjewel voor je reactie, heel fijn om ook te lezen dat het WKZ jullie zo goed heeft begeleid!

Dankjewel. Ik heb de punctie dinsdag gepland staan en sta echt stijf van de spanning. Maar we kunnen ons ook niet voorstellen nog tot aan de bevalling met onduidelijkheid te zitten en willen graag weten waar we ons op moeten voorbereiden. Was je uitslag uiteindelijk wel goed?

Hee! Wij zijn er gister achtergekomen dmv een GUO. Hierna kregen we te horen dat ons kindje een VSD heeft waarin ze in haar eerste levensjaar geopereerd moet worden. Ik heb ook een vruchtwaterpunctie gehad omdat ze aangaven dat er 10% kans was op een chromosoomafwijking. De punctie voelt niet prettig maar is ook niet pijnlijk, je kunt wel 2 dagen wat krampen hebben. Mocht je erover willen praten omdat we ‘in hetzelfde schuitje’ zitten mag je me altijd een berichtje sturen🩷