Bloedprikken spier en stofwisseling?

Is dit bij oudere kindjes ook door de hielprik? Ik weet alleen dat ze dan op veel testen (niet alles uiteraard). Lijkt me erg zwaar, sterkte!

Jaa die heeft ze ook gehad, maar daar testen ze niet alles alleen erfelijke volgensmij.

Nog geen ervaring mee, maar mijn zoontje moet binnenkort wel weer terug naar de neuroloog. Hij wil namelijk niet steunen op zijn armen en kan dus niet kruipen of optrekken oid. Ik weet zelf niet goed wat er aan de hand is. Hoe merken jullie de spierafname?

Achteruit gang van bewegelijkheid, ze kon eerst op haar buikliggen, nu kan ze dat niet meer, alles kost teveel energie waardoor ze na 1 uur al heeel moe is en slaapt dan 3uurtjes. Ze verslikt zich heeeel vaak en heeft niet de kracht om vaste voeding te eten.

Oke. Ja hier merken we wel dat hij steeds minder op zijn buik wil liggen, maar hij heeft dit nooit gewild. Rolt gelijk naar rug. Hij kan in principe terugrollen (of kon?) maar laat dit nooit meer zien. Zitten doet hij het liefste. Wel snel buiten adem. Eten is geen probleem. Het is allemaal heel onduidelijk en verwarrend he. Weet je al wanneer je de uitslag kan hebben?

Ja die kan 2 maanden duren omdat het naar een appart lab gestuurd moet worden. 😩