Vandaag heb ik... deel 2

Vandaag heb ik mijn zoontje voor het eerst volledig zelfstandig in slaap laten vallen. 🙌🏻🥳 Hij had veel hulp nodig (overdag nog steeds, dat is de volgende stap) en ik was begonnen met de chair methode. Met eigenlijk niet laten huilen! Een week lang en vandaag deden we fles, zingen, kus en in bed, weltrusten! Naar de andere kamer gelopen. En hij is zelf in slaap gevallen ik 5 minuten! Zo trots 🥹🥰

Vandaag blijf ik.. bij mijn zoon op de kamer slapen. We mogen inroomen! Betekend ook dat ik de nacht zorg eindelijk mag doen :) Zo heerlijk om even aan hem te kunnen snuffelen gedurende de nacht 🥰 Wat betreft je vragen.. Helemaal prima om ze te stellen. Ik vind het fijn om ze te beantwoorden. Helpt mij in het verwerkingsproces denk ik. Op het moment denken de artsen dat het bij onze zoon om stilstaande stembanden gaat. - Het kan zijn dat dit aangeboren is en ‘gewoon’ nog moet ontwikkelen. In dag geval is het tijdelijk. - Het kan zijn dat het door de ECMO behandeling komt. Dan zal het ook tijdelijk zijn. - Het kan zijn dat er een kieste in zijn hersenen op het aanstuur-gedeelte drukt. In dat geval heeft hij een hersenoperatie nodig en is het (zeer waarschijnlijk) tijdelijk. - Het kan ook zijn dat het aangeboren is, maar zich nooit zal ontwikkelen. In dat geval kan hij geopereerd worden als hij minimaal 10kg weegt. Ze halen dan een deel uit zijn ribben om dat tussen zijn stembanden te plaatsen. Dit kan weer voor zorgen dat de opening in zijn luchtpijp groot genoeg wordt om zonder canule te kunnen ademen. Echter kan hij dan niet leren praten, of een klein beetje en dan schor. - Ten slotte kan het ook nog iets heel anders zijn dat ze nu nog niet hebben bedacht. Die optie houden ze ook nog open. De kans is dus redelijk groot dat het tijdelijk is. De ‘tijdelijk’ kan wel jaren zijn, dus we moeten er in elk geval voorlopig mee leven.

Wat ontzettend fijn dat je bij jouw zoon op de kamer mag slapen en de nachtzorg mag doen! Er zijn dus nog wel heel veel opties. Vervelend dat ze nog niet met zekerheid kunnen zeggen waardoor het komt, maar fijn dat er in ieder geval een klein beetje hoop is. Al snap ik ook dat jullie niet teveel gaan hopen. Hoe doet hij het verder? Begint zijn persoonlijkheid al een beetje door te komen? Houd hij zich goed staande? ♥️ En heel belangrijk: hoe gaat het met jullie?

Vannacht heb ik m’n zoontje niet ingebakerd volledige arm vrijheid. 🆓 Na iets moeilijker in slaap komen dan normaal. (30 min) Heeft hij geslapen tot 06:00 en gedommeld tot 06:30. Toen fles. Had z’n laatste fles om 18:50. Sliep om 19:40. Zo trots 🥹🥰

Centerparcs Village Nature Paris geboekt voor volgend jaar juni met de bon van Ouders van nu. Nu al zin in.

Vandaag dagje Hellendoorn geweest en wat was die heerlijk rustig ondanks elke keer hazenslaapjes

Vandaag heb ik .. , na een nieuwe scopie, te horen gekregen dat de stembanden van onze zoon werken..! De kinder-KNO-arts zag een normaal beeld passend bij een baby van Tobyns leeftijd…! Iedereen in de kamer was eigenlijk stomverbaasd, ik jankte van opluchting en blijdschap. De scopie zou eigenlijk pas begin september zijn. In het canuletraject wordt deze standaard na minimaal 6 weken gepland omdat er dan gekeken wordt naar de grootte van de nieuwe canule. Ik wilde hem echter heel graag eerder. Om te bepalen wat de weg nu zou kunnen zijn (arts wilde graag een MRI plannen, maar dat wilde ik alleen als het echt nodig was), maar vooral omdat ik dacht dat de stembanden werkten. Ik dacht dat ik mijn zoon af en toe een soort van geluidjes hoorde maken..! En dat bleek vandaag waar! Er zullen steeds meer geluiden gaan komen, want zijn stembanden werken!! We gaan nu wéér een nieuw traject in. Nu eindelijk een traject dat ik heel graag af wil maken. Het decanuliseringstraject. Vandaag hebben we een smallere canule geplaatst, zodat er meer lucht langs kan en onze zoon kan oefenen met ademen via zijn neus. Bij de volgende stap wordt, voor een steeds langere periode, de canule afgedopt. Er wordt nog een nieuwe scopie onder narcose gedaan om de hele luchtweg te checken en daarna wordt de canule eruit gehaald, zodat het gaatje dicht kan groeien. Een tijdspad is niet uit te stippelen (omdat er gekeken wordt naar wat Tobyn aankan), maar een zeer positief beeld is er wel..! Hoewel ik steeds heb gezegd dat zijn stembanden het weer zullen doen en nu waarschijnlijk al weer doen, kan ik dit nieuws toch nog niet bevatten.. Ik had ergens mijn gedachten toch al weggezet als hoopvolle-moeder-gedachten.

Een dagje Antwerpen gedaan. En wat deed ze het goed! Beetje slapen, veel rondkijken en nog meer lachen. Plus ons ook nog 2x op ons gemak laten eten 🤩

Misschien een mooi idee om een eigen topic te maken. Zo kunnen we je volgen als je dat teminste wilt.

Wij gister dagje koningin Julianatoren, ook veel hazenslaapjes maar verder ging het prima, erg genoten 😀

Vandaag heb ik... waarschijnlijk de laatste kraamvisite. Er is niemand meer die ik hierna verwacht. Vond het allemaal heel gezellig, maar het geeft ook wel rust dat het zo klaar is. Het schopt de laatste weken zoon z'n slaapjes overdag in de war en steeds het huis aan kant maken ga ik ook niet missen 😅 Maar denk met plezier terug aan alle gezelligheid, beschuit met muisjes en lieve cadeautjes 🥰

Wooooow!!! Wat een ontzettend fijn nieuws zeg! Ik zit hier al een beetje in shock dus kan me niet voorstellen hoe jullie erbij zitten! Super ♥️

Zowaar al een uur rust omdat de baby en peuter allebei lekker liggen te slapen. Wat moet ik doen met mijn tijd? 🤣

..een koppel op straat aangesproken om te vragen of een van hen m’n veter wilde strikken 😄 liep met m’n baby in de draagzak

Een huilmiddag.. familie en vrienden wonen ver weg, vriend heeft een avonddienst en baby zit enorm in sprong 4. Voel me opeens zo machteloos en eenzaam. Zoon de hele dag in slaap gewiegd omdat ik geen energie had voor slaaptrainen (waar ik me dan vervolgens weer slecht door voel). Hopelijk vannacht lekker slapen en dan is het snel weer morgen..

Oooh.. ik voel met je mee. Ik vond sprong 4 bij mijn dochter vreselijk en wist niet waar ik het zoeken moest. Toen ik zwanger werd van Tobyn had ik al met mijn man afgesproken dat hij (een aantal van) zijn verlof-dagen dit keer opneemt tijdens deze sprong. Wij hebben nog even te gaan, nu net aan sprong 3 begonnen. Veel succes..! Enne, logisch dat dat slaaptrainen even op een laag pitje staat. Als je wil, kan je dat later gewoon weer oppakken als die vervelende sprong 4 voorbij is ;)

Vandaag is m'n mannetje van 3 maanden naar de kapper geweest! 💇‍♂️

Vanmiddag me nieuwste vriendinnetje mogen aanraken🥰🥰. Morgen 2 weekjes oud maar ze is met 30+1 geboren dus nog wel in de couveuse

Vandaag heb ik... een kut dag. Zo dat moest er even uit. Hele freaking dag bezig om hem in slaap te krijgen. Als hij dan een kleine hazenslaapje heeft dan kan ik iedereen vermoorden die ook maar een beetje geluid maakt. Vandaag was het de postbode die luidruchtig een klein envelop door de brievenbus moest doen. Gister was het een collectant terwijl we duidelijk een nee wij doen al aan goede doelen sticker hebben staan en eergisteren was het mijn man. Ik bedoel hoe kan een baby van 13 weken zoveel energie hebben en zo weinig slaap nodig hebben wordt er helemaal gek van.

Verschikkelijk is dat he. Onze eerste was ook zo, regelmatig zo'n ik wil niet slapen dag. Je wordt er hopeloos was omdat je zelf ook nog hard je rust nodig hebt. Het wordt echt beter, hou vol. 😘