Onzekere toekomst

Ach nee wat een naar bericht. En hoezo off topic? Baby zaken zijn baby zaken en dit is misschien wel een van de ergste die je niet mee wil maken.. Ik ben niet gelovig, maar zal voor je duimen voor herstel. Iets in mij zegt dat je hartstikke sterk bent en alles helemaal goed gaat komen. Ik weet verder niet zo goed wat ik moet zeggen. Heel veel sterkte en knuffel je meisje zo vaak als je niet laten kan om die energie te voelen 🩷

Lieve Lot, wat vreselijk moeilijk zeg, en hartverscheurend om na te denken over wat zou kunnen gebeuren. Ik zal voor je bidden en voor je gezinnetje, dat jullie hier samen uit komen en dat zoals iemand anders ook al aangaf, dat je Gods kracht hier doorheen mag ervaren. Hij wil juist een grote steun zijn in moeilijke tijden. Alles in Zijn handen geven geeft rust, ook staat je wereld op zn kop, dat is wat ik iedere dag ervaar. Veel sterkte gewenst in de dingen die nu op je af komen. Veel liefs, Gerda

Even een update: jullie zijn echt toppers, de eerste berichten gaven al zoveel steun om de eerste dagen door te komen ♥️ Ondertussen gaat de rollercoaster behoorlijk hard door. Hoewel mijn geheugen echt nog niet oké is, trekt wel elke dag een stukje meer hoofdpijn weg en ben ik elke dag minder warrig en duizelig. Ik ben in een soort constante staat van dronkenschap, ik denk dat dat het meest vergelijkbaar is. Ik ben zo ontzettend trots op mijn vriend en dochtertje. Zo trots op hoe ze dit oppakken en doen. Ik kan niet voor haar zorgen, dat is qua prikkelverwerking/duizeligheid en hoofdpijn nog te intens, terwijl ik voorheen wel 80-90% van de zorg droeg. Wel hebben we knuffelsessies op de bank en geniet ik intens van de ontwikkelingssprong die ze nu maakt. In principe doet haar vader nu alles, wat ervoor zorgt dat zij echt een enorm goede band ontwikkelen. Echt prachtig om van een afstand te kunnen zien hoe sterk hun band is 😍 en daarnaast hebben we gisteren voor het eerst oppas voor mij geregeld, super grappig, zodat m'n vriend even kon sporten en stoom af kon blazen. Wie had dat gedacht: oppas voor mezelf regelen 😅 Rondom mijn tumor, we hebben hem voor het gemak Henk genoemd (sorry voor alle Henken die eventueel meelezen), wordt steeds meer duidelijk. Zo lijkt de tumor niet door te dringen in omliggend weefsel (wat positief is), en zit het in het centrum waar ook mijn spraak/taal en gehoor zitten. Dat is wel weer een beetje spannend bij het groter worden of verwijderen van Henk. Ik krijg namelijk steeds meer geheugen terug en ik weet nu dus ook dat ik een aantal minuten voor het insult ineens niet meer kon lezen. Ik zag letters staan, maar kon er geen woord meer van maken. En dat terwijl ik overtuigd was dat ik zeker moest weten wat daar stond. Ook wordt duidelijk dat het ziekenhuis waar ik naartoe gebracht ben door de ambulance veel fouten heeft gemaakt (en nog steeds maakt). Het is dan ook niet een ziekenhuis waar ik normaliter kom en dus een onbekende ben. Laten we dit voor het gemak ziekenhuis X noemen. Zo hebben ze de conclusie getrokken dat Henk er mogelijk al sinds mijn geboorte zit. Echter heb ik mijn huisarts betrokken en hem gevraagd naar vroegere scanuitslagen, waaruit blijkt dat er in 2008 nog een scan gemaakt is waaruit bleek dat mijn hersenen schoon waren! Deze info willen de artsen in X voor nu niet meenemen, zelfs mijn huisarts heeft al ruzie staan maken. Ook ik kom er telefonisch niet doorheen. In principe wilde dit ziekenhuis een afwachtbeleid starten, met 1 mei een nieuwe scan. Opzich zou dat prima kunnen als inderdaad blijkt dat de tumor er al jaren zit en er geen activiteit is, maar hoe meer ik bel met andere specialisten en andere meningen van andere artsen lees, hoe sneller ik een doorverwijzing wil naar een ander ziekenhuis. Op de achtergrond lopen gelukkig al wat lijntjes en 1 van de artsen die ik heb gesproken zou me het liefst binnen een week willen zien, om mogelijk binnen 2 weken daarna te opereren zodat ze zoveel mogelijk weg kunnen halen en kunnen onderzoeken hoe het weefsel zich onder de microscoop gedraagt. Hij vindt tijd namelijk een cruciale factor naar mogelijke genezing. Dat is wel even andere koek dan 5 maanden wachten op een volgende scan. Het nadeel hierbij is de bureaucratie: ik heb echt een doorverwijzing nodig want anders moet ik de behandeling zelf betalen, wat natuurlijk niet te doen is. Dus: eerst een doorverwijzing, krijg ik die niet? Dan vraag ik een second opinion aan. As woensdag hebben we een gesprek met de huidige arts van ziekenhuis X, waarin we de officiële diagnose uit krijgen gelegd die gebaseerd was op 1 scan, zonder medisch dossier betrokken te hebben. Ik moet tijdens deze afspraak maar met de neuro-oncoloog overleggen dat ik in 2008 een scan heb gekregen waar niets op te zien was, aldus de assistent van de neuro-oncoloog. Wat heeft deze afspraak dan nog voor zin? Maar joh, prima. Gaan we doen. En dat met mijn warrige, duizelig, naar woorden zoekende wattenhoofd. 1 Ding weet ik wel: daar zou ik dan heeeeeel, maar dan ook echt heeeeeeel graag een doorverwijzing bij willen voor een gespecialiseerd centrum want ik heb geen energie om ook nog een second opinion te gaan regelen. Al met al heb ik dus wel weer mijn vechtlust gevonden. Al maakt het verdrietig dat ik voor mijn gevoel moet vechten tegen het huidige beleid en mijn energiehuishouding gewoon nog niet is wat het was. Gelukkig heb ik een warm netwerk om mij heen wat ons support. Gelukkig mag mijn vriend voorlopig thuis blijven van werk en gelukkig reageert mijn eigen werk ook ontzettend sympathiek. Zo hebben zij aangegeven er alles aan te willen doen om mij en mijn gezin te ondersteunen en ben ik er 100% van overtuigd dat ze dit ook zullen doen waar nodig. Volgende week ga ik even in gesprek met mijn manager. Eerder dacht ik nog dat ik volgende week wel weer kon werken (ik heb nu nog vakantie), maar daar kom ik echt wel een beetje op terug. Gelukkig hoef ik daar in gesprek met mijn manager vast en zeker niet om te strijden en kan ik een warm bad verwachten, waarbij ik een momentje kan nemen om afscheid te nemen van mn collega's. Zo kan ik mijn volledige focus op mijn proces met Henk richten, want hoe het er nu uit ziet, zijn we hier nog wel even zoet mee...

Wat een situatie. Een ziekenhuis is er toch om je beter te maken… dit bericht is tenenkrommend! Hoe kunnen zij zo laks doen, terwijl andere artsen toch wel heel anders reageren! In dit soort situaties is tijd kostbaar en voor mijn gevoel spelen ze daar nu gewoon mee! Een doorverwijzing eisen. Desnoods laat je dat iemand anders doen, die net iets meer indruk kan maken. Zo omgaan met mensen vind ik niet oké!

Dankjewel voor de update. Henk haha, dat is een goeie 😁 Al hoop ik dat Henk jou snel verlaat.. Wat betreft artsen en ziekenhuizen: volg je gevoel! En vraag door. Succes morgen met het gesprek! Heb je alle vragen opgeschreven, neem je het gesprek op en neem je iemand mee die voor jou kritische vragen kan stellen? Ik duim voor een doorverwijzing 😘

Inderdaad ik duim ook heeel hard voor een doorverwijzing. Dit is geen ingegroeide nagel! Succes en sterkte morgen! Je hebt de beste zorg nodig die er beschikbaar is.

Ah wat een gedoe zeg, dat kan je er natuurlijk niet bij hebben! Je hebt al zoveel zorgen dat zullen zij toch ook moeten begrijpen. Ik ga voor je duimen dat je nav dat gesprek direct een doorverwijzing krijgt en dat Henk snel opgerot is ❤️

Heel veel sterkte en wat fijn dat je een goede partner naast je hebt. Henk gaat je echt verlaten ik heb er een goed gevoel over ❤️

Jeetje wat heftig! Ik heb kippenvel over mijn hele lijf :-( Hoop houden meid, heel veel sterkte💗

Hoi Lot, hoe gaat het nu? Hoe is de afspraak gegaan en ben je doorverwezen naar een kliniek? Hopelijk ben je snel in goede handen waar ze verstand van zaken hebben en geen voorbarige conclusies trekken. Sterkte in alles en liefs, Gerda

We hebben gelukkig een heel goed gesprek in het zhuis gehad en een doorverwijzing naar de specialist gekregen. Daar hebben we as vrijdag weer een gesprek. Ze gaan eind maart een 2e scan maken zodat ze kunnen zien wat Henk gedaan heeft in de tussentijd. Henk blijkt trouwens 1 van een 3ling te zijn! 3 Tumoren in 1 als het ware. Wel ziet het er voorzichtig positief uit: hij is mooi rond, zaait op dit moment niet uit en er zit niet al te veel vocht omheen. Ze denken daarom dat het niet snel groeit. Om er zeker van te zijn dat het geen uitzaaiing is, doen ze binnekort een fullbodyscan. In de tussentijd volgen een aantal afspraken. Zo mogen we zelf met het hele team in gesprek (de neuro-chirurgen/oncologen en neurologen) om zelf ook een goed beeld te kunnen vormen. Dat allemaal tezamen maakt, als het goed is, dat we eind maart een behandelplan hebben. Feit blijft dat dat ding een gebied zit waar ze alleen willen opereren als niets anders meer kan. De gevolgen van een foutje of bloeding kunnen catastrofaal zijn, aldus de arts. Dat klinkt best een beetje beangstigend om heel eerlijk te zijn. In de tussentijd blijft mijn hoofd warrig. Mijn geheugen is als een vergiet, mijn concentratie is dramatisch, prikkelverwerking ligt op z'n gat en alles gaat "vertraagd". Nog steeds is niet bekend of dat nou door die tumor, de epileptische aanvallen of de medicatie komt dus ik hoop ook daarin onderzoeken te krijgen wat mijn triggers voor de epilepsie zijn en wat we kunnen doen om deze staat van zijn te kunnen verbeteren want dit is niet hoe ik mijzelf ken. Wel merk ik gelukkig de laatste paar dagen een kleine verbetering. Dat is fijn! Eind maart is dus een belangrijke datum waar we naartoe werken en in de tussentijd proberen we zo goed mogelijk door te gaan en vieren we de kleine successen en het leven, want ook al maakt het de boel misschien wat ingewikkelder: ik ben zwanger! Ik vond het al opvallend dat de artsen mij medicatie hadden gegeven die voor mij vrij pittig kunnen zijn qua bijwerkingen, maar wel de enige medicatie is die het minst schadelijk voor een embryo/foetus zouden zijn. Toeval bestaat niet! Afgelopen november heb ik nog miskraam gehad waar we echt heel verdrietig om waren. Hopelijk blijft dit kleine wondertje lekker zitten en mogen we eind september onze 2e spruit met alle liefde verwelkomen ♡ Wat een verhaal hè? Bij mij land het ook nog niet altijd maar dat komt vast vanzelf. Stap voor stap, dat is voor nu mijn mantra!

Dankjewel voor de uitgebreide update, goed om te horen dat er medisch ook wat goede dingen zijn. En dat ze meer oog voor jullie hebben. Maar bovenal: gefeliciteerd! Wat speciaal dat je zwanger bent, juist ook in deze tijd. Hopelijk lukt het om zorgen los te laten en bij de dag te leven. Wat 'toevallig' dat je precies de goede medicijnen kreeg, dat moest waarschijnlijk zo zijn. Ik bid voor je dat jullie een gezond kindje mogen verwelkomen aan het eind vd zomer en dat het met jou ook beter mag gaan. Veel liefs en sterkte in alles❤️

(Ik reageer nu pas omdat het even erg emotioneel was om te lezen) Oh wat een heftige rollercoaster.. en zoo verschrikkelijk herkenbaar! Inclusief de miskraam in november en precies dezelfde tijd weer zwanger (nu 2 jaar geleden). En toen dus borstkanker. Ik heb ook allerlei onderzoeken en medicatie gehad die niet schadelijk was voor t kindje, Inclusief chemo. Wel altijd alert blijven en blijven checken en vragen. Een PET CT scan met halve dosering radioactief spul kon blijkbaar ook gewoon. Ik was toen 18 weken zwanger. Wellicht weet je het al, maar er is een groep Zwanger en Kanker waar ook een forum is. https://www.kanker.nl/ervaringen-van-anderen/gespreksgroepen/zwanger-en-kanker Dikke knuffel!

Oh wauw, dank voor het delen van je verhaal ❤ hopelijk ben je er weer goed bovenop gekomen en misschien wel al schoon? Ik hoop het! Dank je wel voor de link. Die groep kende ik nog niet en als de tijd rijp is dan durf ik daar vast en zeker te kijken. Ik balanceer nog steeds tussen totale ontkenning en het focussen op m'n epilepsie. Die hele tumor voelt zo ver weg! Afgelopen vrijdag heb ik mijn arts gesproken en de zwangerschap is wel echt een grote complicerende factor. Hij vroeg me op de man af hoe gewenst het kindje was. Mijn hart brak! We hebben hem vertelt dat dit kindje zo ontzettend welkom is en dat ik er echt alles aan wil doen om ervoor te zorgen dat alles veilig voor hem of haar is. Dat accepteerde hij volledig en moest het ook maar simpelweg vragen. Mijn scan is dus verplaatst naar april omdat ze dit niet in het 1e trimester willen doen en dat betekent in mijn optiek ook dat er tijd is om de tijd te nemen. Gelukkig is er wel een chirurg gevonden die het aandurft, maar als het even lukt en de scan laat geen gekke veranderingen zien in april dan schuiven we een eventuele operatie over de zwangerschap heen. In de tussentijd wil ik me volledig richten op het onder controle houden van de epilepsie(voor zover je dat zelf in handen hebt), want als me dat lukt dan hoef ik de medicatie niet te verhogen. Al die anti-epileptica is echt rommel en nu krijg ik de minst schadelijke, relatief veilige variant. Gelukkig heb ik altijd al bijzonder goed in mijn lijf gezeten en weet ik vaak heel goed wat het nodig heeft. Een gift die vast nog van pas zal komen 🤞 vandaag ging het even mis en ik weet bijna zeker dat dat door slaaptekort komt als onderliggende factor dus vandaag ga ik weer met de kippen op stok. Liever een aanpassing in mijn dagelijkse dag dan ons kindje blootstellen aan de medicatie. Door de operatie is er een grote kans dat de epilepsie verdwijnt en tegelijkertijd waarschuwde de arts me heel duidelijk: hoe meer aanvallen, hoe groter de kans dat de epilepsie blijft na verwijdering van de tumor. Stiekem dus ook weer een duivels dilemma.... Het voelt zo fijn om dit van me af te kunnen schrijven, dank jullie wel allemaal voor het lezen en de tijd die jullie nemen om te reageren. Het helpt 💕

Ik volg je verhaal sinds je dit topic opende en ik weet eigenlijk gewoon niet zo goed wat ik moet zeggen.. Ik vind het zo dapper dat je het op deze manier ondergaat. En alsof het nog niet heftig genoeg is ook nog een zwangerschap erbij. Heel veel sterkte en succes, ik blijf je volgen en wens je alle geluk en gezondheid toe, hopelijk kunnen ze het goed behandelen en kunnen jullie over een tijd met z'n vieren samen hierop terugkijken met een lach en een traan. ❤️

Hey! Hoe is het inmiddels met je?

Oh wat is er weer veel gebeurd! Mijn spraak en schrijven gaat hard achteruit en soms is het een beetje lastig om er een helder verhaal te maken, maar ik doen m'n best! :) allereerst voor het vragen, dat is lief! Helaas bleek een aantal weken dat het hartje gestopt is met kloppen. Hiervoor ben ik afgelopen weekend naar het ziekenhuis gegaan voor een curettage, omdat de miskraam niet goed op gang met ontzettend veel bloedverlies gepaard ging. In de tussentijd heb ik de neuro-oncoloog gesproken, die schrok van de achteruitgang van mijn spraak. Dat was een kleine 2 weken geleden, waarna dezelfde week ik direct een mri kreeg en de uitslag kreeg: de tumor is ongeveer 4x zo groot geworden. De tumor bestond voornamelijk uit meerdere cysten met daarin iets vloeibaar, maar daarnaast is nu een vaste tumor gegroeid. Foute boel. Inmiddels heb ik dus meerdere golfballen in m'n hoofd zitten die ontzettend druk op m'n hersenen drukken. Ze durven niet zeggen wat voor een soort tumor het is, omdat het zich zo gek gedraagt. De cellen zullen na de operatie onderzoekt worden zodat ze weten wat een voor tumor is, zodat ze daarna af kunnen stemmen welke chemo ik kan krijgen. Vooral het vaste weefsel lijkt zich erg kwaadaardig te gedragen. Ze gaan dus opereren.. Vanaf moment staat mijn leven op z'n kop. Ziekenhuis in, ziekenhuis uit en veel testen en voorbereidingen op de operatie die volgen. Ik wordt deze week of volgende week geopereerd, met een zogenaamde "wakker-operatie" zodat ze goed kunnen monitoren hoeveel van de tumor ze weg kunnen halen. Nu we weten dat spraak hard achteruit gaat, ben ik heel veel filmpjes op aan het opnemen. Het kan zijn dat m'n spraak verder afneemt of verdwijnt. Daarom is vandaag een stichting "stichting Komma" bij thuis geweest om een interview te filmen over mijn levenshaal. Wat een prachtig doel! Ik heb brieven geschreven aan mijn dochter, zelf vlogs opgenomen en ook boekjes ingesproken op film voor als het fout gaat. Voor mijn gevoel ben ik nu klaar voor de operatie en wacht ik op het telefoontje dat ik aan de beurt ben. De operatie is het begin van een lang traject wat nog gaat komen. Chemo/bestraling en hopelijk het het geluk dat dit met een sisser afloopt. Fingers crossed! In ieder geval krijg we gelukkig veel hulp en is het voor mijn dochtertje elke dag feest: ze mag veel overal spelen, iedereen wil haar met haar op stap en we maken er echt iets moois van maken nu. Waar het kan doen we zoveel qualitytime ❤️

Shit hey wat heftig, niet de update die ik had gehoopt te lezen ☹️ wat enorm heftig dat de tumor zo snel gegroeid is en dat je je kindje bent verloren. Hij/zij leek toch een bijzonder lichtpuntje tussen de ellende door. Stichting komma kende ik niet, maar het klinkt als een prachtig initiatief in een klote situatie. Hopen dat je snel gebeld wordt voor je operatie!! En dat het inderdaad met een sisser afloopt. Heb je fijne mensen om je heen die je er doorheen slepen? Contact met 'lotgenoten'? Heb je ook nog veel aanvallen of zijn die inmiddels onder controle?

Wauw wat klinkt jij als een mega sterk persoon! 🤍 Met tranen in m’n ogen lees ik je verhaal. Ik gun en wens je het allerbeste en hopelijk kunnen de artsen snel grip krijgen. Je doet het onwijs mooi allemaal! 🤍 Ik duim voor je!

Jeetje Lot, wat een ontzettend heftig en onverwacht verhaal. Dit hoop je je leven niet mee te maken, al helemaal niet met nog zo'n lief klein dochtertje. Je klinkt als een powervrouw, dus ik ga heel hard duimen dat jij de operatie en het herstel gaat rocken! Alle sterkte voor jou en je familie 😘