Hoe hou je hoop?

Ik ben met 28+1 bevallen in okt 2020. Ik merkte zelf dat ik veel baat had om echt van me af te kunnen praten, zowel met de artsen en verpleegkundigen op de nicu en later op de neonatologie afdelingen, schrijf je vragen en moeilijkheden op en stel deze! Probeer ook een dagboekje bij te houden en op te schrijven wat jullie kleintje meemaakt. Vraag in de ziekenhuizen om een maatschappelijk werk, die kan jouw met praktische dingen begeleiden. Ik heb gemerkt dat ik tijdens de ziekenhuisopname van onze zoon voor mij erg zwaar waren en dat ik veel vergeten was en door het dagboekje kreeg ik later weer veel dingen terug.

Hi wat vervelend zeg! Het zal zeker een pittige tijd zijn voor je Hier met 26+3 spontaan, onvoorbereid bevallen in gelukkig een gespecialiseerd ziekenhuis. Een dochter heeft hele slechte start gehad, moest aan de beademing, klaplong op de tweede dag. Daarna is ze nog 2 keer terug aan de (tril)beademing gelegd doordat het te zwaar was of een infectie. Bij ons ziekenhuis konden we niet roomen en kon ik alleen in bezoekblokken komen door corona. We hadden geen camera bij het bedje. Wel konden we altijd bellen. Achteraf ben ik heel blij dat ik altijd verplicht naar huis moest en niet bij haar kon slapen. Zo kon ik toch even herladen zodat ik niet doordraaide. Dus als gouden tip zou ik zeggen ga een nacht thuis slapen. Of op zn minst een uurtje naar buiten iets doen wat je leuk vindt. Hoe moeilijk ook, even uit ziekenhuis deed wonderen bij mij. Ze bellen direct als er echt iets is en je naar het ziekenhuis moet komen. Soms is het echt beter dat je niet alles ziet, ruikt, hoort, weet en ziet. Ze doen er alles aan om je zoontje gezond en wel het ziekenhuis uit te krijgen. Nu zijn we 1,5 jaar verder. Ze heeft beschadigde longen waar ze alleen met erge griepjes last van heeft, maar buiten dat lijkt ze (nog) geen neveneffecten te hebben van de vroeggeboorte. Het was wel een hele lange zit. Ze heeft uiteindelijk tot week 42 in het ziekenhuis gelegen. En is met sondevoeding naar huis gegaan. Sterkte! En houd moed, hoe meer moed jij hebt hoe meer kracht je kleintje heeft.

Hi! Pff wat vervelend om te lezen van de slechte start. Ergens wel goed idd dat je naar huis moest. Ik heb er nu al erg veel moeite mee om bijv. een broodje te halen omdat ik weet dat ik 24/7 kan en mag komen op de afdeling. Wat zielig voor je meisje dat ze beschadigde longen heeft, maar “gelukkig” alleen ongemak tijdens erge griepjes. ❤️🙏🏽

Het is echt goed voor jezelf om je te verplichten eventjes weg te zijn. Als je hoofd over loopt even rondje lopen. Eerst zullen het zorgen zijn. Later zal je het makkelijker los laten. Op bepaald moment ging ik soms maar 1 keer per dag om savonds even rustig thuis tv te kijken. Ik belde dan wel 2-3 keer. Maar ik denk dat ik anders het niet had getrokken. Zijn er maatschappelijk werkers bij jullie in het ziekenhuis. Dat kan ook helpen. Ze hebben veel ervaring en tips. Mijn dochter had gewoon pech/geluk is maar hoe je het ziet. De nicu gaat helaas niet over rozengeur en maneschijn. Met haar start vind ik het een wonder dat ze er nu is en goed ontwikkelt. Er is een grote kans dat haar longen alsnog herstellen. Haar tweelingzus heeft veel minder zware nicu periode gehad. Zij begon op de Bpep, had met 33 weken helemaal geen ondersteuning meer en dronk toen al flesjes. Met 37 weken was ze ontslagen. Wij lagen op zaal en eigenlijk deden alle extreem prematuurtjes op langer termijn het enorm goed. En ze hadden allemaal een keer een pittige tegenslag helaas. Maar ik had begrepen dat het meer een regel dan een uitzondering is omdat ze zo kwetsbaar zijn.

Ik heb al eerdere berichtje van je gelezen. Het is echt niet niks waar je doorheen gaat. Daarnaast is inroomen ook mega heftig. Wij zaten in het Ronald McDonald huis, dat gaf lucht. Eerste nacht is horror zonder je kleine, maar geloof me, je knapt er zo enorm van op. Onze meid is in april met 27+1 gekomen. Helaas ook veel nare berichten gekregen van vpk, ze willen je op de een of andere manier niet te veel hoop geven ofzo. Ons meisje pakte na de bevalling de beademing niet op. 2x surfectent gegeven en dat pakte ze ook niet op. Toen dachten ze dan moet ze wel een klaplong hebben, bleek niet zo te zijn. Uiteindelijk naar de trilbeademing en dat ging iets beter. Ze kreeg 90% zuurstof. Daarnaast in de eerste week te horen gekregen dat ze een open ductus had en een hersenbloeding. Die eerste weken zijn hel, echt HEL. Maar houdt echt hoop, zorg goed voor jezelf (ja echt!) En buidel in elk geval als het kan 1x per dag. Ga naar buiten, haal frisse lucht. Ons meisje is nu 35+5 en we hebben het vandaag gehad over naar huis gaan. Ze is al een tijd van de beademing af en heeft ook geen schade opgelopen van de hersenbloeding. Ze groeit heel goed en doet het goed. De artsen zeggen ook niet zomaar over jullie kleine man dat hij het goed doet. Soms moet je een stap terug doen, om daarna 2 vooruit te zetten. Geen gouden tip, maar ik lees je berichtjes en als je meer wilt weten, ben ik ervoor je.

Je bent een fantastische moeder, het maakt je geen slechte moeder om af en toe weg te gaan. Het is nog een lange weg helaas... dus je moet over een paar weken ook nog op je benen staan. In die kamer draaide ik ook door, het was de moeilijkste beslissing maar ook de beste beslissing voor mij om ergens anders te slapen of in elk geval overdag de middag ergens anders te zijn. Is voor iedereen persoonlijk uiteraard.. maar weet dat je ook een fantastische moeder bent als je die keuze maakt.

Jaa je hebt helemaal gelijk hoor. Moet zelf even over die drempel heen gaan. Heb gelukkig een maatschappelijk werker toegewezen in het ziekenhuis en wij hebben wekelijks een gesprekje. Echt heel fijn dat het goed met de meiden gaat ❤️!

Echt superlief je berichtjes 🥺 doet mij oprecht goed! Ik zat er idd over na te denken om naar het Ronald McDonald te gaan als dit echt too much begint te worden.. zo ben ik toch nog op loopafstand en heb ik misschien een iets rustigere nacht zonder al die prikkels. Buidelen is echt superfijn en geniet echt van die momentjes 🥰 gisteren lagen wij bijv. 4 uurtjes en dit deed ons echt goed. Hij had ook een lichte bloeding in de hersenen zeiden ze, maar verder deden ze er best luchtig over omdat ze zagen dat deze al aan het oplichten was en dat het vanzelf zou oplossen. Wel wordt dat goed in de gaten gehouden d.m.v scans om de zoveel dagen. Dus zeker ook een puntje wat mij onrust geeft. En betreft beademing doet hij het nog steeds goed, hij is “gewoon moe” en het is nét iets te veel voor hem waardoor hij na 3 dagen steeds een incident krijgt waardoor ze hem die rust willen geven. Hij krijgt nu 30% dus daar zijn ze ook eigenlijk tevreden over. Soms wordt het gewoon even te veel, en dan blijf ik denken “wat als”. Na een lange huilbui vandaag heb ik mij er weer overheen kunnen zetten. Ga echt proberen meer eruit te gaan want de muren komen op me af. Wat fijn dat jullie binnenkort naar huis gaan! Zal wel een verademing zijn geweest zeg na zo een lange tijd. ❤️❤️❤️

Wat goed dat je daar overnadenkt. Het wordt vergoed als je aanvullend verzekerd bent. Voordeel van het RMH is ook dat je veel ouders met dezelfde situatie tegenkomt. Bij het delen van verhalen dacht ik vaak, poeh het kan dus echt nog erger of het helpt om er met mensen over te praten die in hetzelfde schuitje zitten. En vaak hadden ouders ook al het eea meegemaakt waardoor ze ons gerust konden stellen... bijv. Over de hersenbloeding of de ductus. 30% is inderdaad echt netjes! En zo te horen is het al enorm knap wat jullie ventje kan! Al voelt het misschien niet zo. Ze moeten nu zoveel nu ze buiten de buik zijn. Onze vpk vergeleek het met een sporter. Je moet krachten opbouwen en soms heb je teveel spierpijn of een rustdag. Soms ga je over grenzen, maar hoe dan ook is de weg omhoog! Ze kunnen zo bizar veel tegenwoordig en het gaat gelukkig heel vaak, heel goed. Ja, voor ons breekt weer een nieuwe onzekere tijd aan. Iedere keer weer een fase. Je gaat van blijft die in leven, naar wat houdt die eraan over, naar hoe komen we hier ooit doorheen, naar rouw van alles wat je moet missen, naar we gaan de goede kant op etc. Zo logisch dat je denkt "wat als"... goed dat je meer naar buiten probeert te gaan. Hoe vaker je het probeert, hoe beter het gaat❤

Hoi! Ik zag de tip over het RMH en ik sluit me daarbij aan. We hebben veel gehad aan de andere ouders en het was vaak ook gewoon heel gezellig, hoe gek dat ook klinkt. We gingen samen formule 1 kijken en praatten over koetjes en kalfjes. Hoewel iedereen daar in de onzekerheid zat, was het heel fijn om het daar juist niet over te hebben. Ook werd er echt een feestje gevierd als iemand goed nieuws had of werd iemand getroost bij slecht nieuws. Het RMH was voor ons mega waardevol omdat we eigenlijk heel lekker sliepen en de boodschappen gewoon daar lieten bezorgen. Daardoor voelde het haast "normaal". Ik ben mega dankbaar dat het bestaat. Onze zoon heeft ook een hersenbloeding gehad en na een week moest hij geopereerd worden (kreeg een Rickham). Hij heeft gelukkig ook geen schade overgehouden aan alles en ontwikkelt zich sneller dan de meeste prematuren van zijn leeftijd! Heel veel sterkte en probeer er vooral voor te zorgen dat, wanneer jullie naar huis mogen, je nog overeind staat. Ga slapen, wandelen, praten, praten, praten. Je baby is nu in goede handen, thuis moet je het straks zelf doen.

Heel veel sterkte!!!!!

Hoe is het met je?

Lieve mama, mijn 2 jongens zijn geboren met 26 weken. 3 maanden ziekenhuis volgde, waarvan bijna 2 maanden op de NICU. Een mega rollercoaster maar als het even niet goed ging wist ik op een gegeven moment dat het een paar uur later zomaar weer beter kon gaan. Er gebeurd zoveel op een dag en wat de status in de ochtend was, zei niets over hoe ze er savonds aan toe zouden zijn. Die kleintjes zijn zo mega sterk dat is onvoorstelbaar. Wij mochten ook blijven slapen maar dat hebben we nooit gedaan. Teveel stress door alle piepjes van de monitors. In het Ronald mc donaldhuis hebben we zulke lieve ouders ontmoet die in hetzelfde schuitje zaten. Dat heeft ons er doorheen gesleept omdat je er met elkaar over kan praten. Je had maar 2 woorden nodig en je begreep elkaar. Met vrienden en familie, hoe lief ze ook waren.. Was dat toch net anders. Veel sterkte en blijf praten, met je partner, met lotgenoten en een psycholoog die vanuit het ziekenhuis wordt aangeboden. Neem je rust, dan hou je het langer vol hoe lastig dat ook is. Liefs 😘

Wat beter inmiddels! Ook omdat hij het wegens omstandigheden goed doet en vooruitgang boekt volgens de artsen. Maar ben toch weer bang voor een tegenslag binnenkort omdat het al een tijdje “goed” gaat. Heb het afgelopen weekend goed kunnen slapen omdat hij er lekker bijligt en de verpleegsters niet continue binnen kwamen dus dat was echt fijn! Voor deze week staan er weer een paar dingetjes op de planning zoals beademing veranderen dus dat is weer spannend hoe hij dat gaat doen.. 🙏🏽 ben gisteren voor het eerst beneden een uurtje wezen lunchen dat was een grote stap. En vanmiddag ga ik ook eventjes buiten zitten. Kleine stapjes maar ik doe m’n best!

Jaa ik herken mij volledig in jouw verhaal.. zodra iets minder gaat hoor je vaak kort daarna al weer mooi nieuws wat hoop geeft. Ik merk idd dat hij zooo sterk is! Trappelt actief en reageert echt op elke beweging of stem in zijn buurt 🥺. Ja ik merk nu al dat ik alles moet uitleggen aan mijn omgeving.. elke dag krijg ik van meerdere een appje hoe het gaat. Soms kan ik niet veel vertellen omdat het hetzelfde is. En ik merk dat ze het niet helemaal begrijpen (wat logisch is). Ik ga het idd overwegen om toch naar het RMH te gaan. Zie dat het echt als prettig wordt ervaren

Wij hadden met de omgeving afgesproken dat wij geen berichtjes wilden ontvangen en dat wij wel een update zouden sturen als we nieuws hadden. Mijn moeder fungeerde als een soort doorgeefluik en hield de familie en vrienden op de hoogte. Dat gaf ons veel rust. Ik had trouwens de eerste week mijn telefoon uitstaan omdat ik het niet kon handelen, die berichtjes van collega's enzo.

Vrienden van ons hebben een WhatsApp groep aangemaakt met dat alleen heheerder berichten kunnen plaatsen. Misschien is dat ook iets

Wat een hel! Ik denk dat ergens anders slapen wel een erg goede tip is. Ik sliep 10 dagen bij m'n zoontje (geboren met 35w dus stuk groter al) maar dat heeft mede ervoor gezorgd dat ik echt doorgedraaid ben in de periode daarna. Nu na bijna 9 maanden gaat het pas de goede kant op. Ik wil je veel sterkte wensen en veel kracht voor je zoontje. Ik zal aan jullie denken.

Dat merkte ik ook, in grote lijnen was het hetzelfde maar tegelijkertijd gebeurde er allerlei dingen die te lastig uit te leggen waren aan buitenstaanders. Zoals het wisselen van de CPAP kapjes en hoe de kleintjes erop reageerden of hoe de saturatie was en hoeveel dipjes ze vandaag weer hadden gehad. Dat soort dingen konden we echt fijn kwijt bij andere NICU-ouders. Waar we nu nog contact mee hebben. Zo super waardevol 🥰. Hoe moeilijk het ook is om je kleine achter te laten, een rmd is meestal dichtbij en je raakt er snel aan gewend. Als het met jou goed gaat (voor zover dat kan in deze situatie) kan je er veel beter voor je kindje zijn en zijn je buidelmomenten nog veeel mooier en relaxter. You got this mommy, hou vol het wordt beter ❤️

Ah wat erg 😥. Zo een lange nasleep in de kraamtijd lijkt me ook vreselijk. Fijn dat het nu wat beter met je gaat ❤️!