Heftige periode

Wat een heftige tijd zeg voor jullie.. heel veel sterkte gewenst!❤️ wanneer worden de uitslagen van de onderzoeken verwacht?

Wat oneerlijk is het toch.. inderdaad, je zou toch denken dat jullie genoeg ellende hebben meegemaakt. Veel sterkte voor jullie en hopelijk knapt jouw mannetje gauw op🍀🙏

Komende woensdag hebben wij een gesprek met de behandelde arts en gaan we een behandelplan maken. Ik ben er erg veel mee bezig en kan het niet laten rusten.

Het leven voelt soms zo oneerlijk he? Hopelijk is het uiteindelijk toch een virus en kunnen jullie weer snel genieten van je mannetje! Niemand verdiend een ziek kindje maar de mama’s uit de vlindertuin al helemaal niet! De komende dagen zullen spannend blijven. Ik duim woensdag voor goed nieuws! 😘 Verwachten ze dan ook al de uitslag van evt stofwisselingsziekte? Wij hebben na het overlijden van onze zoon ook nog onderzoeken in laten zetten, waaronder stofwisselingsziekte maar wachten al 8 weken op de uitslag ;(

Dankjewel voor alle lieve woorden en steun. Nee de uitslag van de stofwisselingsziekte gaat weken duren en wordt gecontroleerd in nijmegen. Wachten duurt zo lang en is zo verschrikkelijk.

Helaas ook weken wachten 😪 hopelijk gaat het bij jullie sneller dan bij ons! Bij ons zit er tenslotte geen “haast” bij. Heel veel sterkte morgen. Hopelijk komen de artsen met een plan waar jullie ook achter kunnen staan. Duim dat het een virus is en dat hij vanzelf gaat opknappen 😘 houd je ons op de hoogte als je dat wilt?

Afgelopen donderdag definitief te horen gekregen dat onze zoon een stofwisselingsziekte heeft. Jeetje echt waar, ongelooflijk. Zo raar en ik kan het nog steeds niet geloven.

Zat je moeder gevoel toch goed dat hij echt niet in orde is 😪 dikke knuffel! 🫂 Er zijn heel veel soorten stofwisselingsziektes met verschillende prognoses. Hoe ziet het er voor hem uit? Medicatie?

Ik wil je heel veel sterkte wensen🤍 hopelijk kunnen ze, nu hij een diagnose heeft, meer voor hem doen.

Het is een stofwisselingsziekte die niet uit de hielprik komt en hij komt maar 700 keer voor in Nederland. Komende maandag hebben wij een gesprek met een arts om te kijken hoe nu verder. Het is zo raar want je ziet en merkt helemaal niets aan hem! En je merkt al onbegrip in de omgeving. Bijv je eigen broer vraagt aan je: heb je het al een plekje kunnen geven? (3 dagen na de prognose). Nouw op dat moment kan ik echt kwaad worden. Wat denk je zelf als je te horen hebt gekregen dat je zoon ongeneeslijk ziek is en er geen behandeling mogelijk is.... poeh

Maar 700 mensen met deze stofwisselingsziekte… dat is echt heel weinig! Als er geen behandeling is… kunnen ze dan alleen symptomen bestrijden? Kan me voorstellen dat jullie honderden vragen hebben 😢 jullie zoontje is ongeneselijk ziek en nee dat geef je niet zomaar een plekje. Wat kunnen mensen soms toch lomp uit de hoek komen. Ga er vanuit dat je broer het beste met je voor heeft 😘 maar ook de mensen die het beste met ons voor hebben slaan wel eens (enorm) de plank mis. Sterkte en ik hoop dat de artsen jullie mannetje zo goed mogelijk kunnen helpen zodat jullie kleine mannetje een groot mannetje mag worden 😘

Jezus wat oneerlijk.. ik ken dat gevoel ja, heb je niet al genoeg ellende meegemaakt?!😕 Het enige wat je kan doen is... Door gaan. Met dagen dat je je sterk voelt, en ook dagen dat je dat helemaal niet voelt.. Én met de juiste mensen om jullie heen die jullie kunnen ondersteunen. Ik hoop dat jullie iig de steun bij elkaar kunnen vinden, dan is de rest bijzaak. Heel veel sterkte toegewenst! ❤️‍🩹🫂

Dankjewel voor jullie lieve reacties, het is een hele nare periode geweest want ik in mijn koppie moet verwerken. Vandaag een gesprek gehad met de arts. We mochten er niet op hopen maar er is voor ons toch een wonder gebeurt. Uit de dna test is gebleken dat hij voorheen een bepaald eiwit miste, toch aangetroffen is in zijn bloed en dat er helemaal niets aan de hand is. Voor de zekerheid gaan ze nogmaals een bloedonderzoek doen tot die tijd kan ik het niet geloven. Oeps foutje van het ziekenhuis. 7 weken lang in 'rouw' gezeten om te verwerken dat je kind een stofwisselingsziekte heeft die niet te behandelen is waarvan ze niet weten hoelang hij te leven had tot plotseling toch een gezond kind??

Jeetje wat een rollercoaster! Super rot dat het ziekenhuis een fout heeft gemaakt, maar wat ontzettend fijn dat je zoontje toch geen stofwisselingsziekte heeft! Hoe gaat het nu met hem? Komen er nog meer onderzoeken of is het nu oké? En hoe gaat het met jullie, hebben jij en je partner nu iets meer rust gekregen? Hopelijk gaat het vanaf hier alleen maar beter worden! 🍀